Mă numesc
Theodor Paul Mihăilă (Theo) şi am venit în această lume în 26 aprilie 2012, hotărât să le fac o mare bucurie părinţilor mei, bunicilor şi celorlalţi membrii ei familiei mele.
Însă ziua aceea a fost una grea şi lungă atât pentru părinţii mei cât şi pentru mine, întrucât n-am ştiut că va trebui să mă lupt pentru viaţa timp de aproape un an de zile. În tot acest răstimp am cunoscut suferinţe greu de imaginat pentru oricine, am trecut prin 9 operaţii foarte dificile în primele 10 luni de viaţă, dintre care 7 operaţii doar în primele patru luni de viaţă, infecţii severe şi septicemii, 20 de anestezii, o comă indusă de 3 săptămâni, o multitudine de diagnostice:
atrezie esofagiană tip IIIB (diagnostic principal), deviaţie de sept ventricular şi atrial, perforaţie gastrică cu peritonită secundară, persistenţă de canal omfaloenteric, sindrom aderenţial intestinal, sindrom de intestin scurt, endocardită infecţioasă, purpura trombocitopenică pe fond septic, necroză faţă dorsală antebraţ şi mâna stângă, sepsis, rezecţie parţială de ileon, rezecţie totală de jejun, repetate episoade subocluzive, esofagită de reflux cu stenoză largă la nivelul esofagului terminal, rămânând cu peste 30 de cicatrici pe corpul meu plăpând, dar cu încrederea în Dumnezeu, care a făcut minuni şi care m-a ţinut în palma Sa pentru a mă proteja.
Pot spune că m-am născut în România, însă viaţa mea a putut să înceapă cu adevărat în Germania, la Karlsruhe, după operaţiile de reconstrucţie a esofagului. Într-o bună zi sper să-i pot mulţumi în limba germană Profesorului Dr. P. Schmittenbecher pentru marea şansă ce mi-a oferit-o de a mă bucura şi eu de părinţii mei şi de toată lumea asta, să gust câte puţin din plăcerile vieţii.
Povestea mea a început trist, cu sunete de ambulanţă şi o mobilizare generală a familiei mele, 10 luni de spitalizări, dureri şi multe spaime de nedescris şi o luptă continuă pentru viaţă cu un sistem medical ineficient şi incapabil să asigure viitorul generaţiilor următoare de români, cu un sistem medical care mă pusese deja pe lista îngeraşilor.
Astfel, după cele 5 operaţii din România (necesare sau nu, cauzate inclusiv de erorile medicului de caz, a unor asistente fără pregătire adecvată şi din lipsa de interes a altor medici) şi după două luni de spitalizare în care nu mi s-a dat nicio şansă la viaţă, au urmat cele 2 operaţii de reconstrucţie a esofagului prin anastomoză directă şi 2 luni de recuperare la clinica din Karlsruhe, unde am stat in secţia de izolare timp de o lună şi jumătate din cauza unor infecţii periculoase, (contactate tot în spitalul din România) şi unde am fost trataţi cu respect, nu cu indiferenţa şi neimplicarea din ţara proprie.
Am beneficiat acolo de seturi complete de analize, de discuţii deschise cu medicii germani, sfaturi prietenoase pentru acţiunile din viitor.
Însă operaţiile din Germania nu ar fi fost posibile fără iniţiativa unor oameni inimoşi şi deosebiţi, care au creat un blog şi grup pe Facebook, special pentru copii cu atrezie de esofag şi cărora vreau să le mulţumesc pentru sprijinul acordat. În lipsa acelor informaţii preţioase, părinţii mei n-ar fi aflat despre posibilitatea de reconstrucţie a esofagului în Germania şi alte informaţii despre riscurile şi implicaţiile acestei cumplite anomalii genetice, nu ar fi putut să-mi dea o şansă la viaţă.
Apoi, ceva mai târziu, am trecut din nou prin furcile caudine ale luptei cu viaţa, fiind operat de 2 ocluzii intestinale (inclusiv rezecţii succesive de intestin, am rămas fără jejun şi jumătate de ileon), cauzate de aderenţele abdominale apărute ca urmare a peritonitei şi a operaţiilor repetate pe abdomenul deschis din primele 2 luni de viaţă (în România). Acest risc este însă valabil pentru toţi copii operaţi de atrezie de esofag, de fapt pentru toate persoanele operate clasic pe burtă. Problema a fost faptul că medicii nu i-au avertizat din timp pe părinţii mei cu privire la acest risc, pe care poate l-aş fi evitat. Aşadar, dragi părinţi, dacă copilul vostru întârzie cu scaunul, vomită, îl doare foarte tare burtica, nu mai are flatulenţă şi începe să refuze mâncarea, consultaţi de urgenţă un medic şi efectuaţi o clismă.
Evoluţia postoperatorie a fost destul de dificilă. Am fost cruţat de a face stenoză esofagiană la anastomoză, dar am aceleaşi probleme ca mai toţi copiii cu atrezie de esofag: esofagită de reflux cu stenoză parţială de esofag terminal, secreţii în anotimpul rece, nu pot mânca decât mărunţit, fructele şi legumele doar fierte, am perioade când mă înec destul de des, alternând cu unele în care parcă nu aş avea nicio problemă. Vă puteţi da seama că lipsa parţială a intestinului subţire îmi afectează metabolismul şi dezvoltarea ulterioară, însă eforturile părinţilor mei au reuşit să compenseze acest neajuns prin tratamente succesive cu medicamente speciale: Motilium, sirop, pentru tranzit (pe care trebuie sa îl procurăm din Italia, căci în România nu se importă), Nexium pentru esofagita de reflux, Actovegin pentru problemele neurologice, prafuri de lapte speciale: Infatrini, Nutrini Energy şi Peptamen pentru proteinemie, din cauza sindromului de intestin scurt, toate acestea m-au ajutat să ating 78 cm înălţime şi 9,5 kg la frumoasa vârstă de 2 ani şi 3 luni.
Primii paşi singur i-am făcut chiar înainte să împlinesc 2 ani, după luni bune de kinetoterapie, deoarece muşchii mei nu sunt dezvoltaţi. Încă refuz să vorbesc, cu toate că părinţii mei şi cei din jur înţeleg tot ceea ce îmi doresc doar din semne şi gestică.
Concluzionez că doar Dumnezeu a vrut să mă lase să rămân alături de părinţii mei, mi-a cruţat viaţa poate pentru a-I mulţumi mai târziu, a făcut din mine un dar pentru părinţii mei, căci numele meu, Theodor, se traduce prin „dar de la Dumnezeu”. Cu toate că medicii nu mi-au dat nicio şansă de supravieţuire, acum pot să zâmbesc şi eu senin şi încrezător într-un viitor luminos, motiv pentru care eu şi familia mea vrem să fim alături de alţi părinţi care trec prin aceeaşi suferinţă şi să le fiu de ajutor. Putem fi contactaţi prin mail:
mitzaro1@gmail.com
paula_mih82@yahoo.com
tel.0724-824412.
