ingerasii

ingerasii

Persoane interesate

Despre noi !

Un grup de parinti ,care au trecut prin incercari foarte grele.
Am invatat ce-i disperarea, teama, nesiguranta.Asta, ne-a facut sa facem un blog comun, despre copii nostri, ca in momentul in care veti cauta informatii sa le aveti pe toate la un loc, sa nu cautati pe toate paginile...de net.
Pagina noastra de blog va poate oferi ceea ce aveti nevoie.
Cel mai important este sa aveti nadejde ca in final totul va fii bine.Din experienta va spunem ca stim prin ce treceti si tot din experienta va spunem...MINUNILE EXISTA...aveti nadejde ca veti avea parte de o minune.

duminică, 6 septembrie 2015

O mamica scrie in numele familiei sale !

        Am dori sa va impartasim experienta noastra cu micuta Maria-Antonia N. Am citit despre toate cazurile listate pe blog si empatizam cu suferinta celoralti, dar in aceeasi masura ne bucuram pentru fiecare ingeras care a supravietuit acestei malformatii.
Povestea noastra incepe pe 20 septembrie 2014 in maternitatea Eva Medlife din Brasov. Desi locuim in Bucuresti, am ales ca bebelusul sa se nasca la acest spital pentru ca este singurul din tara unde exista programul “Nastere cu blandete”. Acest program presupune cea mai fireasca nastere cu putinta, fara sa se intervina medical si nenecesar, asa cum se practica in spitalele de stat doar pentru ca personalul medical nu are rabdare ca gravida sa nasca in ritmul ei natural si decide sa ii puna perfuzii si sa ii injecteze in organism tot felul de substante care grabesc nasterea. Tot personalul medical iti rapeste cel mai important moment de dupa nastere: ora magica, in care ar trebui ca nou-nascutul sa stea cu mama lui si sa se initieze alaptarea. Am vrut sa nasc natural si sa ii acord bebelusului meu dreptul de a veni pe lume cand si cum decide el.
Astfel, la ora 20:45 a venit pe lume copilasul nostru. Moasa ne-a dat vestea bucuroasa: “E fetita!”
 A fost cel mai frumos moment din viata noastra, sotul meu a stat tot timpul langa mine, de la inceputul travaliului pana dupa ce s-a nascut fetita. Primele minute au fost incredibile, micuta mi-a fost pusa pe piept imediat dupa expulzie si, cu toate ca nou-nascutii nu vad clar in primele luni de viata, as putea sa jur ca ea se uita in ochii mei.
Cateva minute mai tarziu medicul neonatolog mi-a cerut permisiunea de a mi-o lua de la piept pentru a-i face controlul. Am fost de acord. Maria-Antonia a fost asezata pe masuta si medicul si-a inceput treaba. Sotul meu si cu mine o priveam indragostiti si abia asteptam sa ne-o aduca inapoi. Dar minutele se scurgeau si bebe era tot pe masuta, inconjurata de 4-5 persoane, toate ajutand medicul neonatolog. Atunci am simtit ca ceva nu este in regula, i-am spus si sotului meu, dar el a incercat sa ma linisteasca si sa ma convinga  ca ma insel. Am mai asteptat cateva minute, sperand sa fie totul bine, in pofida chipului serios al doamnei doctor. Pana la urma am cedat:Este ceva in neregula cu ea?” Am intrebat. Si raspunsul a venit ca un trasnet: “Da…am incercat sa ii introducem o sondita pe gat sa vedem daca ii ajunge in stomac, dar nu reusim. Nu sunt sigura, dar cred ca are esofagul blocat. Haide sa incercam sa ii dam sa manace sa vedem daca ii vine laptele inapoi. “ Am pus-o la san si imediat a stiut bebe ce are de facut. A inceput sa suga cu pofta. Dar, spre necazul nostru, laptele nu ajungea in stomac si se intorcea inapoi. “Este posibil sa fie atrezie de esofag” ne-a spus in cele din urma doctorul. Pana in acel moment, evident ca nici nu stiusem noi de asa ceva. Doamna doctor ne-a explicat ce inseamna, era bine documentata si ne-a adus si niste fotografii cu toate formele de atrezie de esofag existente si ni le-a descris pe fiecare in parte.
Nu este nevoie sa va descriu ce am simtit cand am aflat ca unicul nostru copil nu se poate hrani si ca trebuie operat de urgenta, altfel va muri. A cazut cerul pe noi, am crezut ca vom avea sa o pierdem, caci ce sanse de supravietuire are un nou-nascut operat? …

 S-au dat niste telefoane si micuta a fost transferata de urgenta la Spitalul de Copii din  Brasov.  A doua zi Maria-Antonia a trecut printr-o serie de analize si radiografii, a primit diagnosticul de atrezie de esofag cu fistula eso-traheala, iar la numai 17 ore de la nastere a intrat in operatie si aproximativ 5 ore mai tarziu a fost dusa la terapie intensiva. Doctorul care a operat-o este Aurel Mironescu, un medic cu o vasta experienta in chirurgie pediatrica si care nu se afla nicidecum la primul caz de atrezie de esofag. Un om cumsecade si un doctor excelent, caruia Dumnezeu i-a ajutat, caci multi s-au rugat sa scape cu viata.



Abia a doua zi dupa operatie am putut sa o revad. (Sotul pendula intre spitalul de copii si maternitate. Pana atunci ramasesem in maternitate, neputand sa ma tin pe picioare, cu bratele la fel de goale ca si sufletul. Ma gandeam neincetat ca puiuta nu avea sa supravietuiasca, erau atat de mici sansele ca un omulet asa plapand sa traiasca, incat le eliminasem de la bun inceput. ) Nu am recunoscut-o, era atat de palida si firava. Se afla  intr-un incubator, plina de bandaje, betadina si sange uscat . Nenumarate fire ieseau de peste tot. Cand le-am numarat mai tarziu, fusesera 11 in total. Perfuzii, cateter, electrozi, cabluri conectate la aparatele de masurat semnele vitale, sonda pe nasuc, drena la plaman, sonda urinara. O imagine traumatizanta, dupa cum stiti.
Zilele s-au scurs astfel si la 8 zile de la operatie, doctorul i-a facut testul  decisiv, care avea sa ne spuna daca operatia a reusit, daca anastomoza se sudase corect. Rezultatul, SLAVA DOMNULUI, a fost pozitiv. Fetita era bine si chiar din acea zi, a inceput sa primeasca, putin cate putin, hrana pe gurita. Treptat, am marit doza, pana a putut sa manance cat vroia ea. La doar doua saptamani de la nastere, doctorul ne-a externat pe amandoua si ne-am intors la Bucuresti cu totii, cu inima usoara cat un fulg.
Cazul nostru a fost unul fericit. Spun asta pentru ca, in primul rand, Maria-Antonia a supravietuit (in anii ’80 rata mortalitatii la nou-nascutii cu atrezie de esofag era de 90%). Dumnezeu ne-a ascultat rugile. Apoi, malformatia a fost una usoara fata de alte cazuri, in care sarmanii bebelusi sufera mai multe operatii pe o durata de aproape un an, uneori si mai mult.


Maria-Antonia implineste astazi 5 luni si este un bebelus fericit. Este alaptata si a luat in greutate foarte bine, am putea spune ca deja avem de-a face cu un ursulet. Am fost la control si ni s-a spus ca totul este aproape in regula, mai avem ceva batai de cap cu stomacelul. Din cauza operatiei, supapa dintre esofag si stomac nu se inchide perfect etans, ceea ce ar trebui sa povoace stari de voma sau regurgitatie abundenta. Bebe a regurgitat timp de 2 luni, pana acum cateva saptamani, dar nu a fost nimic ingrijorator; si mai trebuie sa ne gandim si ca 40% dintre bebelusii sanatosi oricum regurgiteaza. Deci nu ar trebui sa ne facem griji. Data fiind situatia, suntem mai mult decat bine.
Pentru toti parintii care trec acum printr-o experienta asemanatoare, nu va pierdeti speranta ! Dumnezeu e mare. Si oricat de incredibil ar parea, e acolo sa ne ajute. Nu va temeti sa sperati, nu incetati sa va rugati.
Am vrut sa adaugam povestea noastra, sa ducem mai departe si sa inmultim vestile bune. Fiti tari pentru bebelusul dumneavoastra! O sa va mangaie nespus cand veti afla ca este bine.
 Numai sanatate si bucurii!
Ade si Ionut N.
PS: adresa de contact: adelina_parasca@yahoo.com

sâmbătă, 18 octombrie 2014

Cateva date de ajutor...medici din Romania si din afara ,care, opereza tubul digestiv.

                                                                Medici:

   SPITALUL UNIVERSITAR BUCURESTI – metrou EROILOR, e un chirurg exceptional – doctorul NAUMESCU – la etajul 7 , care e supraspecialist in chirurgie digestiva superioara, recunoscut si de americani.
   Spitalul SFANTA MARIA – bd. ION MIHALACHE, vis-a-vis de piata 1 mai, - chirurg doctorul SILVIU CONSTANTINOIU dansul opereaza pe tubul digestiv superior, printre altele si corpi straini in gat la copii.


Dr. Manuel Garrido Valenzuela- 0034 988371682 Medic la Policlinica ¨Santa Cristina¨ din Querense Spania
  1. Adresă: Calle Antonio Sáenz Díez, 3, 32003 Ourense, Spania






vineri, 22 august 2014

Mă numesc Theodor Paul Mihăilă (Theo) şi am venit în această lume în 26 aprilie 2012, hotărât să le fac o mare bucurie părinţilor mei, bunicilor şi celorlalţi membrii ei familiei mele. Însă ziua aceea a fost una grea şi lungă atât pentru părinţii mei cât şi pentru mine, întrucât n-am ştiut că va trebui să mă lupt pentru viaţa timp de aproape un an de zile. În tot acest răstimp am cunoscut suferinţe greu de imaginat pentru oricine, am trecut prin 9 operaţii foarte dificile în primele 10 luni de viaţă, dintre care 7 operaţii doar în primele patru luni de viaţă, infecţii severe şi septicemii, 20 de anestezii, o comă indusă de 3 săptămâni, o multitudine de diagnostice: atrezie esofagiană tip IIIB (diagnostic principal), deviaţie de sept ventricular şi atrial, perforaţie gastrică cu peritonită secundară, persistenţă de canal omfaloenteric, sindrom aderenţial intestinal, sindrom de intestin scurt, endocardită infecţioasă, purpura trombocitopenică pe fond septic, necroză faţă dorsală antebraţ şi mâna stângă, sepsis, rezecţie parţială de ileon, rezecţie totală de jejun, repetate episoade subocluzive, esofagită de reflux cu stenoză largă la nivelul esofagului terminal, rămânând cu peste 30 de cicatrici pe corpul meu plăpând, dar cu încrederea în Dumnezeu, care a făcut minuni şi care m-a ţinut în palma Sa pentru a mă proteja. Pot spune că m-am născut în România, însă viaţa mea a putut să înceapă cu adevărat în Germania, la Karlsruhe, după operaţiile de reconstrucţie a esofagului. Într-o bună zi sper să-i pot mulţumi în limba germană Profesorului Dr. P. Schmittenbecher pentru marea şansă ce mi-a oferit-o de a mă bucura şi eu de părinţii mei şi de toată lumea asta, să gust câte puţin din plăcerile vieţii. Povestea mea a început trist, cu sunete de ambulanţă şi o mobilizare generală a familiei mele, 10 luni de spitalizări, dureri şi multe spaime de nedescris şi o luptă continuă pentru viaţă cu un sistem medical ineficient şi incapabil să asigure viitorul generaţiilor următoare de români, cu un sistem medical care mă pusese deja pe lista îngeraşilor. Astfel, după cele 5 operaţii din România (necesare sau nu, cauzate inclusiv de erorile medicului de caz, a unor asistente fără pregătire adecvată şi din lipsa de interes a altor medici) şi după două luni de spitalizare în care nu mi s-a dat nicio şansă la viaţă, au urmat cele 2 operaţii de reconstrucţie a esofagului prin anastomoză directă şi 2 luni de recuperare la clinica din Karlsruhe, unde am stat in secţia de izolare timp de o lună şi jumătate din cauza unor infecţii periculoase, (contactate tot în spitalul din România) şi unde am fost trataţi cu respect, nu cu indiferenţa şi neimplicarea din ţara proprie. Am beneficiat acolo de seturi complete de analize, de discuţii deschise cu medicii germani, sfaturi prietenoase pentru acţiunile din viitor. Însă operaţiile din Germania nu ar fi fost posibile fără iniţiativa unor oameni inimoşi şi deosebiţi, care au creat un blog şi grup pe Facebook, special pentru copii cu atrezie de esofag şi cărora vreau să le mulţumesc pentru sprijinul acordat. În lipsa acelor informaţii preţioase, părinţii mei n-ar fi aflat despre posibilitatea de reconstrucţie a esofagului în Germania şi alte informaţii despre riscurile şi implicaţiile acestei cumplite anomalii genetice, nu ar fi putut să-mi dea o şansă la viaţă. Apoi, ceva mai târziu, am trecut din nou prin furcile caudine ale luptei cu viaţa, fiind operat de 2 ocluzii intestinale (inclusiv rezecţii succesive de intestin, am rămas fără jejun şi jumătate de ileon), cauzate de aderenţele abdominale apărute ca urmare a peritonitei şi a operaţiilor repetate pe abdomenul deschis din primele 2 luni de viaţă (în România). Acest risc este însă valabil pentru toţi copii operaţi de atrezie de esofag, de fapt pentru toate persoanele operate clasic pe burtă. Problema a fost faptul că medicii nu i-au avertizat din timp pe părinţii mei cu privire la acest risc, pe care poate l-aş fi evitat. Aşadar, dragi părinţi, dacă copilul vostru întârzie cu scaunul, vomită, îl doare foarte tare burtica, nu mai are flatulenţă şi începe să refuze mâncarea, consultaţi de urgenţă un medic şi efectuaţi o clismă. Evoluţia postoperatorie a fost destul de dificilă. Am fost cruţat de a face stenoză esofagiană la anastomoză, dar am aceleaşi probleme ca mai toţi copiii cu atrezie de esofag: esofagită de reflux cu stenoză parţială de esofag terminal, secreţii în anotimpul rece, nu pot mânca decât mărunţit, fructele şi legumele doar fierte, am perioade când mă înec destul de des, alternând cu unele în care parcă nu aş avea nicio problemă. Vă puteţi da seama că lipsa parţială a intestinului subţire îmi afectează metabolismul şi dezvoltarea ulterioară, însă eforturile părinţilor mei au reuşit să compenseze acest neajuns prin tratamente succesive cu medicamente speciale: Motilium, sirop, pentru tranzit (pe care trebuie sa îl procurăm din Italia, căci în România nu se importă), Nexium pentru esofagita de reflux, Actovegin pentru problemele neurologice, prafuri de lapte speciale: Infatrini, Nutrini Energy şi Peptamen pentru proteinemie, din cauza sindromului de intestin scurt, toate acestea m-au ajutat să ating 78 cm înălţime şi 9,5 kg la frumoasa vârstă de 2 ani şi 3 luni. Primii paşi singur i-am făcut chiar înainte să împlinesc 2 ani, după luni bune de kinetoterapie, deoarece muşchii mei nu sunt dezvoltaţi. Încă refuz să vorbesc, cu toate că părinţii mei şi cei din jur înţeleg tot ceea ce îmi doresc doar din semne şi gestică. Concluzionez că doar Dumnezeu a vrut să mă lase să rămân alături de părinţii mei, mi-a cruţat viaţa poate pentru a-I mulţumi mai târziu, a făcut din mine un dar pentru părinţii mei, căci numele meu, Theodor, se traduce prin „dar de la Dumnezeu”. Cu toate că medicii nu mi-au dat nicio şansă de supravieţuire, acum pot să zâmbesc şi eu senin şi încrezător într-un viitor luminos, motiv pentru care eu şi familia mea vrem să fim alături de alţi părinţi care trec prin aceeaşi suferinţă şi să le fiu de ajutor. Putem fi contactaţi prin mail: mitzaro1@gmail.com paula_mih82@yahoo.com tel.0724-824412.

miercuri, 13 august 2014

Raport Medical si Scrisoare de accept !

Pentru parintii care nu stiu cum ar trebui sa arate un Raport Medical completat, avem in acest blog raportul complectat corect de catre medicul curant al fetitei mele si cu toate semnaturile necesare, ba chiar avem si scrisoarea de accept a medicului care iti da permisiunea sa ajungi cu copilul in spitalul ales pentru operatie!

joi, 9 ianuarie 2014

     Vreau sa traiesc,

              Ma numesc Dorina Cotoi, in data de 27 septembrie 2013 am nascut o fetita prematur Anamaria , la 32 de saptamanii, eu avand lichid amniotic in excess, cu o malformatie grava Atrezie de esofag (intreruperea esofagului), cu fistula in plamanii. Am nascut la spitalul Municipal prin cezariana, fetita a primit nota 7,cantarind 1730gr, si  a fost transferata  de urgenta la spitalul Grigore Alexandrescu pentru interventia chirurgicala. Anastomoza directa (legarea esofagului) nu s-a realizat deoarece distanta dintre capete a fost prea mare.I s-a facut o gaurica (esofagostoma) la gatut prin care iese saliva, iar la burtica are un furtunas (gastrostoma) prin care o alimentez cu lapte. A fost intubata 2 saptamanii, a facut diverse infectii in spital (sepsis cu alti stafilococi, apnee de oxigen, pneumonie, anemie, hemotorax, retinopatia prematuritatii, defect septal atrial).Am externat-o dupa 2 luni cu o greutate de 2400gr.
         Vrem sa plecam cu ea in Germania, deoarece la noi in tara se opereaza doar cu plastie din colon, iar fetita trebuie sa aiba 18 luni si minim 8 kg.,operatia costa 22000 euro , banii pe care nu ii avem.O sa facem  tot posibilul sa obtinem de la Casa de Sanatate formularul S2,dar tot ne trebuiesc banuti pentru transport, recuperare(chinetoterapie, deglutitie). 
          Am vorbit cu chirurgul din Germania si ne asteapta pe data de 14 februarie 2014.
          Va rog din suflet sa ma ajutati cu cat puteti sa imi operez fetita, sa poata manca pe gurita, si sa se poata bucura de o copilarie normala.
     
 Am deschis conturile la banca Raiffeisen Bank.

Cotoi Dorina RO58 RZBR 0000 0600 1492 1732 RON
Cotoi Dorina RO28 RZBR 0000 0600 1638 5517 EURO

Pentru ce-i care vor sa ia legatura cu mine referitor la suferinta fetitei mele.0727.079.721 adresa de email dorinutz_26@yahoo.com, va multumesc ca nu sunteti nepasatorii.


Va multumesc anticipat.

miercuri, 13 iulie 2011

Povestea lui Christian!

Povestea noastra incepe pe 29 decembrie 2010, ora 19.30 cand baietelul nostru Lucas Christian a venit pe lume la maternitatea Polizu din Bucuresti.

 Lucas a venit pe lume la 37 saptamani cu o greutate de 2700g, 49cm si apgar10. Ca orice parinti emotionati si fericiti ne-am anuntat rudele si prietenii de fericitul eveniment. Imediat dupa nastere sotul meu a vrut sa-i faca micutului nostru prima fotografie, dar nu a reusit, Lucas fusese trimis la sectia de terapie intensiva pt investigatii. Noua ni s-a spus ca a fost trimis la terapie pt ca nu fusese aspirat suficient si va reveni pe sectie dimineata dupa vizita medicala intrucat nu se iese asa cu una cu doua din sectia de terapie.
Am asteptat cu nerabdare dimineata si am tot asteptat pe hol sa iasa cineva si sa-mi vad bebelusul. Intr-un final o asistenta m-a intrebat cum ma numesc si dupa cateva clipe m-a chemat inauntru. Am fost putin surprinsa cand sefa de sectie dna dr. Stoicescu a vrut sa-mi vorbeasca si sa-mi arate bebelusul, dar in acelasi timp imi doream atat de mult sa-l vad ca nu-mi puteam imagina ca ar putea fi vorba de ceva rau. Mi-am vazut copilul intr-un incubator cu un furtunas in gurita iar dna dr mi-a explicat ca baietelul meu are o malformatie destul de rara ATREZIE DE ESOFAG si ca trebuie operat de urgenta, ca va fi transferat la spitalul de copii Grigore Alexandrescu unde i se va face interventia chirurgicala. Am vrut sa-i fac o poza, dar telefonul mi se descarcase. Am rugat-o pe dna dr sa-l lase si pe sotul meu sa-l vada si a fost de acord. Aveam impresia ca ceea ce mi se intampla nu era real, ca visam si trebuia sa ma trezesc. In minutele urmatoare am semnat pt transferul copilului cu ambulanta iar asistentele de acolo i-au explicat sotului meu cum sa ajunga la spitalul Grigore Alexandrescu (noi fiind din Focsani).

 Totul a inceput sa se desfasoare foarte repede, era o lupta contra timp pe viata si pe moarte. Copilul a fost transferat la spitalul de copii, i s-au facut din nou radiografii, analize ni s-a confirmat diagnosticul cu care plecase din maternitate si a fost operat de urgenta. Noi credem ca in ciuda malformatiei cu care s-a nascut a avut o stea norocoasa si mai multi ingeri pazitori. A avut norocul sa fie diagnosticat la timp, sa fie transportat rapid si operat de medici de exceptie. Sunt sigura ca daca nasteam in Focsani sansele sa vorbesc la prezent despre copil ar fi fost foarte mici intrucat nu putea fi operat local ar fi trebuit transportat cu smurdul iar afara era un ger cumplit. La Grigore Alexandrescu am intalnit niste medici minunati, dedicati intru totul meseriei pe care o practica.

Inainte de operatie atat dna dr Topor Laura (chirurgie pediatrica) cat si dna dr Davidescu Irina (anestezie generala) au discutat cu sotul meu, i-au explicat in amanunt despre malformatie si in ce consta operatia, i-au facut chiar si un desen cum arata esofagul, ni s-a spus de la inceput ca va fi o operatie foarte grea, care sunt sansele de supravietuire si deces, nu ne putea garanta nimeni ca va fi o reusita in schimb ne-au asigurat ca vor incerca sa faca totul pt copil si ca in sala de operatie va fi ca si copilul lor.  Ni s-a explicat ca doar in timpul interventiei va vedea exact cum se prezinta situatia, ca fistula va fi cusuta si se va incerca legarea capetelor esofagului (anastomoza directa ), in cazul in care nu se va reusi din cauza dimensiunii reduse i se va face o gaurica in stomac cu un furtunas prin care va fi hranit cu seringa (gastrostoma) si capatul esofagului va fi scos la gatut pt a elimina saliva.
 Orele care au urmat au fost de cosmar, minutele parca nu se scurgeau, timpul abia trecea si nimeni nu iesea din sala de operatii. In tot acest timp am inceput sa cautam informatii despre atrezia de esofag. Am aflat ca e o malformatie intalnita la 3000 de nasteri, ca afecteaza ambele sexe, ca sunt cam 10-15 cazuri pe an si in crestere in ultimii ani. In acelasi timp am aflat ca daca i se va face gastrostoma va trebui operat din nou iar ca variante ar fi adaugarea unei parti din colon (colonoplastie) operatie  care se poate realiza la noi in tara dar care are si numeroase dezavantaje unul dintre ele fiind aparitia cancerului de esofag pana in perioada majoratului sau o alta varianta ar fi o interventie directa (esofag de esofag) care se poate realiza in Germania, care are rezultate uimitoare dar care costa in jur de 20000 euro.
Dupa aproximativ cinci ore de asteptare a iesit intai dna dr anestezist care ne-a spus ca a trecut cu bine de anestezie si mai multe despre operatie ne va spune dna dr care a efectuat interventia.
 A iesit apoi si dna dr Topor si ne-a spus ca operatie a reusit, capetele esofagului au putut fi legate dar urmatoarele 10 zile vor fi critice existand riscul foarte ridicat ca operatia sa cedeze si sa fie nevoie de o noua interventie prin introducerea gastrostomei, iar in tot acest interval de timp va fi in continuare sub anestezie. Dupa operatie sotul meu a putut intra pentru cateva momente la terapie intensiva sa vada bebelusul. Urmatoarea zi mi-am vazut si eu ghemotocul intubat, am vorbit din nou cu medicii si am plecat acasa ramanand sa-l vizitam la cateva zile si sa mentinem legatura telefonic.

 Nu pot descrie in cuvinte cum este ca parinte sa-ti lasi copilul in spital, sa-l vezi intubat, sedat si sa nu poti face nimic pt tot ce se putea face pt el se facuse deja tot ce mai ramasese era sa asteptam fara sa avem vreo certitudine in ceea ce va urma. Am fost increzatori ca totul va fi bine, am avut credinta in Dumnezeu si am inceput sa numaram zilele scazand deja una. Credeam ca va fi mai usor, ca vor trece repede, ca daca trece de primele zile celelalte vor fi mai putin importante dar nu a fost asa. Sunam zilnic de 2-3 ori la terapie sa vad care mai era starea bebelusului si faptul ca era stabil chiar daca era intubat ne dadea putere sa credem ca va fi bine. Am luat in calcul si varianta necazului suprem dar ne-am incurajat ca daca Dumnezeu va vrea va fi bine. Am citit atunci tot ce era postat pe net despre aceasta malformatie, ne incurajam si descurajam cu fiecare informatie in parte. Am vazut povestile mult mai grave ale unor bebelusi care s-au tratat si vindecat in Germania, dar nu citisem nici o poveste despre vreun caz vindecat in Romania doar prin anastomoza directa. Am vazut tabele cu statistici ca si greutate la nastere era acolo la limita de 50%, ca si reusita a operatiei era undeva la sub 10% la care mai apareau si complicatii. Nu stiam ce sa mai credem vazand acele informatii dar ne incurajam cu fiecare ora, zi trecuta de la operatie crezand ca asa cum au trecut zilele pana atunci asa vor trece si urmatoarele.

 Au fost zile si mai bune si mai putin bune, dupa 4 zile de la operatie a avut un episod critic fiind necesara resuscitarea, am inceput sa ne punem intrebari daca mai are si alta malformatie asociata. Tot atunci la indemnul unei persoane foarte dragi i-am spus si cuvintele de botez. Timpul a trecut, greu dar a trecut. O luna si o saptamana a stat ingerasul nostru la terapie intensiva dependent de oxigen, cu pneumonie, febra etc. Incet incet a inceput sa pape si laptic, intai prin sondita, apoi biberon si in cele din urma direct laptic de la mami. Dupa o luna de zile in care nu mi-am tinut copilul in brate si in care puteam numara pe degete timpul petrecut langa micut ne-am externat iar pe biletul de iesire scria mare VINDECAT. Inainte de externare i s-a facut tranzitul digestiv cu substanta de contrast, ecografie abdominala si cardiaca. Dupa 2 saptamani ne-am dus si la maternitate sa facem vaccinul BCG, i s-a facut si o ecografie transfontanelara iar dna dr care l-a vazut ne-a marturisit ca a avut si dansa o fetita cu atrezie esofag care nu a supravietuit, asta intamplandu-se prin anii '80.
 La 3 luni de la operatie am revenit din nou la control pt refacerea tranzitului ca nu cumva sa apara vreo stramtare a esofagului si tot atunci am facut si o bronhoscopie din cauza ca tusea destul de tare. Acum Lucas are 6 luni, a inceput diversificarea, este un copil sanatos, vesel si foarte alintat. Cu aceasta ocazie vrem sa le multumim in primul rand medicilor de la Grigore Alexandrescu atat dnei dr Topor care l-a operat, dnei dr Davidescu cat si dnei dr Bradean si drei Taran Camelia care l-au ingrijit la terapie intensiva si intregului colectiv ATI, le multumim si medicilor de la maternitatea Polizu pt tot ce au facut pt micutul nostru si nu in ultimul rand le multumim prietenilor, rudelor si tuturor celor care ne-au fost alaturi in aceasta grea incercare.
Am scris aceasta poveste la indemnul unei alte mamici cu aceeasi problema, pentru a putea fi citita si de alti parinti care intr-un moment de cumpana vor avea nevoie de incurajare.

sâmbătă, 9 iulie 2011

medicii din Romania(parere dupa experiente)!

STIU CĂ ADEVĂRUL DOARE CEL MAI TARE, DAR NU-MI STĂ ÎN CARACTER SĂ MINT. VĂ MULŢUMESC PENTRU ÎNŢELEGERE.

NOTĂ!
Ceea ce am scris este o părere personală în urma unor trăiri groaznice.Nu se adresează tuturor medicilor, aşa că am rugămintea să nu mă trezesc cu comenturi fără rost unde se găsesc ofensaţi. Atunci mi-aş permite să constat că zicala “SE SIMTE CU MUSCA PE CĂCIULĂ” este aproape un adevăr.

În general CINE SE SCUZĂ SE ACUZĂ” aşa că voi ignora orice ofensat. Pentru că am întâlnit BESTII care-şi spun DOCTORI nu voi controla nici un cuvânt şi voi scrie exact aşa de mizerabil precum acele BESTII pe care le-am întâlnit în greul nostru „DRUM”.

Trăim întro Ţară unde din păcate medicina este o afacere în zilele noastre….ai bani…ai şanse la viaţă, ai şanse să te faci bine…..nu ai bani….păcat, se ştie, nu ai şanse la nimic.
”Medicii” noştri s-au învăţat să stea cu mâna întinsă precum cerşetorii….de fapt, ei sunt nişte cerşetori mai stilaţi, mai cu clasă, nişte cerşetori cu facultate….asta sunt medicii noştri.
În momentul în care am scris despre incompetenţa medicilor o doamnă Doctor, mi-a reproşat faptul că mă iau de medici şi că nu ar trebui deoarece ei au salarii mici şi nu sunt înţeleşi de loc.Va ajutam si noi cum putem.Va rog sa nu mai loviti in dr din Romania.Sunt si eu medic, va inteleg durerea, dar nu cred ca stiti cu ce probleme se confrunta medicii din tara.EU sa emigrez in Germania ca dr, pt ca aici nu putem sa traim,realmente. Avem niste salarii mizerabile si conditii groaznice in spital, oamenii ne sar in cap peste tot, dar suntem si noi oameni, nu putem sa ne gandim la problemele altora cand nu avem bani sa ne crestem copiii.Insa ce are a face salariul  lor cu un bebeluş de doar două zile (atât avea fetiţa mea când mi sa zis să o las să moară) care sa născut cu o malformaţie de care nu se auzise în oraşul meu (TULCEA) la acel moment şi din start a negat să mă lase să-mi duc bebeluşul la Bucureşti.
Acum să fim serioşi, nu-mi duceam copilul pe banii ei la Bucureşti, în afară de acest lucru îmi trebuia un simplu DA, însă…a preferat să-mi dea un diagnostic greşit şi să-mi spună că fetiţa mea nu are şanse la viaţă…EXPERIENŢA in 30 de ani de muncă işi spusese cuvântul…..sau SALARIUL MIC pe care îl au medicii ?
Mulţi medici din păcate sunt inconştienţi, ei nu-şi dau seama că un medic bun e acela care pe lângă faptul că te vindecă de ceva anume, mai este şi acela care îsi recunoaşte incompetenţa în cazuri destul de grave şi te timite undeva unde ai măcar O ŞANSĂ LA UN MILIARD dar e o şanşă oferită.
Stim că-i dureros pentru ei să audă când spunem că nu avem MEDICI…offff săracii, dar să nu uităm că ADEVĂRUL DOARE CEL MAI TARE, aşa că e normal să sufere când îl aud.
În spitalele noastre de la infirmiere până la medici sunt toţi nişte oameni de care trebuie să ne ferim, nicidecum nişte oameni la care trebuie să ajungem, (când ne gândim că ajungem de nevoie şi nu din plăcere…) toţi ne privesc de sus (chiar şi infirmierele care au impresia că lucrând în spital sunt cine ştie ce boţ de aur) ne vorbesc de parcă ei ar fi buricul pământului.
Am o experienţă cu nişte medici NEMŢI care pot spune că-şi merită numele, am experienţă cu câţiva dintre medicii de la Spitalul Grigore Alexandrescu care la fel, işi merită numele.
Dacă nu ajungeam în GERMANIA ajungeam să cred că acest comportament execrabil pe care îl au medicii români îl învaţă de pe băncile facultăţii, ajungeam să cred că se predau ore pentru cum să te porţi cu un pacient suferind, fără bani, fie de la ţară fie de la oraş, fie mai tânăr fie mai în vârstă.
Am ajuns la concluzia că în ROMÂNIA medicii vin la locul de muncă pentru a face afaceri, nicidecum pentru că şi-au ales acestă meserie din plăcere, pentru că au vrut să fie medici.

Am fost cu fetiţa la operaţie şi PROFESORUL....(nu un simplu medic) care mi-a operat fetiţa dânsul, este şi directorul clinicii, m-a tratat ca de la egal la egal, imi vorbea de parcă vorbea cu un coleg de al lui şi mai important, DÂNSUL a fost cel care m-a căutat sa-mi zică cum a decurs operaţia (l-am scăpat imediat după operaţie).
Ar trebui să avem şi noi tupeul pacienţilor străini şi să le strigăm în fată medicilor noştri că datorită nouă au salariu.Este datoria lor să ne îngrijească nu ajungem de plăcere la ei.
Să mergi la doctor nu e o fiţă, e o necesitate, nu e un moft care trebuie făcut.
MEDICII NU SUNT NIŞTE D-ZEI ÎN HALATE ALBE…..sunt doar nişte oameni simpli cărora ar trebui să le mai tăiem din lungul nasului.
În străinătate respectul medicului faţă de pacient este enorm…..se simt datori faţă de pacienţi şi sunt conştienţi că datorită pacienţilor au un salariu.
Sunt foarte grijulii şi fac tot posibilul să fie totul în ordine.Se chinuie să salveze orice caz cât de dificil ar fii, la ei nu există …”NE PARE RĂU AM FĂCUT TOT CE AM PUTUT”..ei sunt perseverenţi şi nu concep să se piardă vreo viaţă în clinica lor.

 ACEST CAZ ESTE UNUL REAL AM FOST INTERNAŢI ÎN ACEEAŞI PERIOADĂ AŞA CĂ ÎL ŞTIU INDEAPROAPE(EI ÎNCĂ MAI SUNT ACOLO

Stiu un caz din CLUJ cu o fetiţa care sa născut cu cea mai uşoară malformaţie de atrezie, iar „EXPERIENŢA” medicilor de acolo au facut cel mai grav caz….de la o simplă atrezie de esofag…unde se necesită cel mult 2 operaţii (dacă sunt corecte) această fetiţă a ajuns la 12 operaţii ( în GERMANIA) PENTRU A I SE SALVA VIAŢA….
Acest copil a ajuns în Germania în ultima fază datorită părinţilor care au luat-o şi au plecat cu ea în stare critică, disperaţi fiind că în România numai făcea nimeni nimic pentru ea că deja”AU FACUT TOT CE SE PUTEA ŞI DEGEABA”.
Aşa că au ajuns în Germania şi aici bineânţeles că s-au crucit medicii şi profesorul de cât de gravă era starea fetiţei.
Stomăcelul îi lipsea, l-au rupt când i-au pus gastrostoma (i-au pus una prea mare) acidul gastric se forma mereu şi curgând în organism i-a ars colonul…etc.
Copii când se nasc au aderenţele lipite, la aşa ceva nu se umblă…fie se dezlipesc la creştere, fie nu, EXPERIENŢA medicilor români i-a învăţat să dezlipească şi în aşa fel acest copil nevinovat a ajuns să aibă 12 operaţii.
În ziua de azi este o fetiţa de 7 luni care râde cu părinţii ei, gângureşte, papă, işi face toate nevoile…aceste lucruri În ROMÂNIA erau pierdute….pur şi simplu se facuse totul pentru ea.
Medicii nemţi se bucură de Încă o reuşită extrem de gravă în clinica lor (al doilea în 8 ani de zile).
În timp ce în ROMÂNIA in perioada noiembrie-decembrie au murit bebeluşi de atrezie de esofag după prima operaţie,(stiu din sursă sigură) în Germania au reuşit să salveze un caz cu o SANŞA LA UN MILIARD…dar a avuto.
În timp ce la noi în ţară medicii sunt în competiţie care să fie promovat şi care să ia spagă cât mai mare, în Germania se salvează cazurile care la noi sunt eşuate din cauza medicilor penibili pe care-i are ROMÂNIA şi din cauza comportamentului execrabil pe care-l au.
Din păcate la noi medicii sunt prea mândri ca să-şi recunoască incompetenţa, ei încă nu au aflat că MÂNDRIA este o” calitate” a omului prost iar la noi majoritatea medicilor sufera de sindromul MÂNDRIE ACUTĂ FĂRĂ ŞANSE DE RECUPERARE.
Nu poţi fi mândru că eşti un medic bun, în fine…medic în momentul în care tu eşti de fapt un ignorant.
Nu putem uita asistentele care sunt şi ele la fel de ignorante şi care suferă de sindromul SUPERIORITĂŢII CRONICE ăstea se cred mai importante decât sunt laolaltă cu infirmierele.


Medicii noştri NIŞTE BESTII CU CHIP OMENESC, NIŞTE CERŞETORI CU FACULTATE IMBRĂCAŢI ÎN NIŞTE  HALATE ALBE, DAR EI NU-ŞI DAU SEAMA CE PETE AU ACELE HALATE DE FAPT ÎN OCHII PACIENŢILOR.
Aceste pagini sunt scrise după experienţele avute în România,după cum am mai spus mai sunt şi exceptii, dar cred că doar 10% din medici.

STIU CĂ ADEVĂRUL DOARE CEL MAI TARE, DAR NU-MI STĂ ÎN CARACTER SĂ MINT