ingerasii

ingerasii

Persoane interesate

Despre noi !

Un grup de parinti ,care au trecut prin incercari foarte grele.
Am invatat ce-i disperarea, teama, nesiguranta.Asta, ne-a facut sa facem un blog comun, despre copii nostri, ca in momentul in care veti cauta informatii sa le aveti pe toate la un loc, sa nu cautati pe toate paginile...de net.
Pagina noastra de blog va poate oferi ceea ce aveti nevoie.
Cel mai important este sa aveti nadejde ca in final totul va fii bine.Din experienta va spunem ca stim prin ce treceti si tot din experienta va spunem...MINUNILE EXISTA...aveti nadejde ca veti avea parte de o minune.

miercuri, 13 iulie 2011

Povestea lui Christian!

Povestea noastra incepe pe 29 decembrie 2010, ora 19.30 cand baietelul nostru Lucas Christian a venit pe lume la maternitatea Polizu din Bucuresti.

 Lucas a venit pe lume la 37 saptamani cu o greutate de 2700g, 49cm si apgar10. Ca orice parinti emotionati si fericiti ne-am anuntat rudele si prietenii de fericitul eveniment. Imediat dupa nastere sotul meu a vrut sa-i faca micutului nostru prima fotografie, dar nu a reusit, Lucas fusese trimis la sectia de terapie intensiva pt investigatii. Noua ni s-a spus ca a fost trimis la terapie pt ca nu fusese aspirat suficient si va reveni pe sectie dimineata dupa vizita medicala intrucat nu se iese asa cu una cu doua din sectia de terapie.
Am asteptat cu nerabdare dimineata si am tot asteptat pe hol sa iasa cineva si sa-mi vad bebelusul. Intr-un final o asistenta m-a intrebat cum ma numesc si dupa cateva clipe m-a chemat inauntru. Am fost putin surprinsa cand sefa de sectie dna dr. Stoicescu a vrut sa-mi vorbeasca si sa-mi arate bebelusul, dar in acelasi timp imi doream atat de mult sa-l vad ca nu-mi puteam imagina ca ar putea fi vorba de ceva rau. Mi-am vazut copilul intr-un incubator cu un furtunas in gurita iar dna dr mi-a explicat ca baietelul meu are o malformatie destul de rara ATREZIE DE ESOFAG si ca trebuie operat de urgenta, ca va fi transferat la spitalul de copii Grigore Alexandrescu unde i se va face interventia chirurgicala. Am vrut sa-i fac o poza, dar telefonul mi se descarcase. Am rugat-o pe dna dr sa-l lase si pe sotul meu sa-l vada si a fost de acord. Aveam impresia ca ceea ce mi se intampla nu era real, ca visam si trebuia sa ma trezesc. In minutele urmatoare am semnat pt transferul copilului cu ambulanta iar asistentele de acolo i-au explicat sotului meu cum sa ajunga la spitalul Grigore Alexandrescu (noi fiind din Focsani).

 Totul a inceput sa se desfasoare foarte repede, era o lupta contra timp pe viata si pe moarte. Copilul a fost transferat la spitalul de copii, i s-au facut din nou radiografii, analize ni s-a confirmat diagnosticul cu care plecase din maternitate si a fost operat de urgenta. Noi credem ca in ciuda malformatiei cu care s-a nascut a avut o stea norocoasa si mai multi ingeri pazitori. A avut norocul sa fie diagnosticat la timp, sa fie transportat rapid si operat de medici de exceptie. Sunt sigura ca daca nasteam in Focsani sansele sa vorbesc la prezent despre copil ar fi fost foarte mici intrucat nu putea fi operat local ar fi trebuit transportat cu smurdul iar afara era un ger cumplit. La Grigore Alexandrescu am intalnit niste medici minunati, dedicati intru totul meseriei pe care o practica.

Inainte de operatie atat dna dr Topor Laura (chirurgie pediatrica) cat si dna dr Davidescu Irina (anestezie generala) au discutat cu sotul meu, i-au explicat in amanunt despre malformatie si in ce consta operatia, i-au facut chiar si un desen cum arata esofagul, ni s-a spus de la inceput ca va fi o operatie foarte grea, care sunt sansele de supravietuire si deces, nu ne putea garanta nimeni ca va fi o reusita in schimb ne-au asigurat ca vor incerca sa faca totul pt copil si ca in sala de operatie va fi ca si copilul lor.  Ni s-a explicat ca doar in timpul interventiei va vedea exact cum se prezinta situatia, ca fistula va fi cusuta si se va incerca legarea capetelor esofagului (anastomoza directa ), in cazul in care nu se va reusi din cauza dimensiunii reduse i se va face o gaurica in stomac cu un furtunas prin care va fi hranit cu seringa (gastrostoma) si capatul esofagului va fi scos la gatut pt a elimina saliva.
 Orele care au urmat au fost de cosmar, minutele parca nu se scurgeau, timpul abia trecea si nimeni nu iesea din sala de operatii. In tot acest timp am inceput sa cautam informatii despre atrezia de esofag. Am aflat ca e o malformatie intalnita la 3000 de nasteri, ca afecteaza ambele sexe, ca sunt cam 10-15 cazuri pe an si in crestere in ultimii ani. In acelasi timp am aflat ca daca i se va face gastrostoma va trebui operat din nou iar ca variante ar fi adaugarea unei parti din colon (colonoplastie) operatie  care se poate realiza la noi in tara dar care are si numeroase dezavantaje unul dintre ele fiind aparitia cancerului de esofag pana in perioada majoratului sau o alta varianta ar fi o interventie directa (esofag de esofag) care se poate realiza in Germania, care are rezultate uimitoare dar care costa in jur de 20000 euro.
Dupa aproximativ cinci ore de asteptare a iesit intai dna dr anestezist care ne-a spus ca a trecut cu bine de anestezie si mai multe despre operatie ne va spune dna dr care a efectuat interventia.
 A iesit apoi si dna dr Topor si ne-a spus ca operatie a reusit, capetele esofagului au putut fi legate dar urmatoarele 10 zile vor fi critice existand riscul foarte ridicat ca operatia sa cedeze si sa fie nevoie de o noua interventie prin introducerea gastrostomei, iar in tot acest interval de timp va fi in continuare sub anestezie. Dupa operatie sotul meu a putut intra pentru cateva momente la terapie intensiva sa vada bebelusul. Urmatoarea zi mi-am vazut si eu ghemotocul intubat, am vorbit din nou cu medicii si am plecat acasa ramanand sa-l vizitam la cateva zile si sa mentinem legatura telefonic.

 Nu pot descrie in cuvinte cum este ca parinte sa-ti lasi copilul in spital, sa-l vezi intubat, sedat si sa nu poti face nimic pt tot ce se putea face pt el se facuse deja tot ce mai ramasese era sa asteptam fara sa avem vreo certitudine in ceea ce va urma. Am fost increzatori ca totul va fi bine, am avut credinta in Dumnezeu si am inceput sa numaram zilele scazand deja una. Credeam ca va fi mai usor, ca vor trece repede, ca daca trece de primele zile celelalte vor fi mai putin importante dar nu a fost asa. Sunam zilnic de 2-3 ori la terapie sa vad care mai era starea bebelusului si faptul ca era stabil chiar daca era intubat ne dadea putere sa credem ca va fi bine. Am luat in calcul si varianta necazului suprem dar ne-am incurajat ca daca Dumnezeu va vrea va fi bine. Am citit atunci tot ce era postat pe net despre aceasta malformatie, ne incurajam si descurajam cu fiecare informatie in parte. Am vazut povestile mult mai grave ale unor bebelusi care s-au tratat si vindecat in Germania, dar nu citisem nici o poveste despre vreun caz vindecat in Romania doar prin anastomoza directa. Am vazut tabele cu statistici ca si greutate la nastere era acolo la limita de 50%, ca si reusita a operatiei era undeva la sub 10% la care mai apareau si complicatii. Nu stiam ce sa mai credem vazand acele informatii dar ne incurajam cu fiecare ora, zi trecuta de la operatie crezand ca asa cum au trecut zilele pana atunci asa vor trece si urmatoarele.

 Au fost zile si mai bune si mai putin bune, dupa 4 zile de la operatie a avut un episod critic fiind necesara resuscitarea, am inceput sa ne punem intrebari daca mai are si alta malformatie asociata. Tot atunci la indemnul unei persoane foarte dragi i-am spus si cuvintele de botez. Timpul a trecut, greu dar a trecut. O luna si o saptamana a stat ingerasul nostru la terapie intensiva dependent de oxigen, cu pneumonie, febra etc. Incet incet a inceput sa pape si laptic, intai prin sondita, apoi biberon si in cele din urma direct laptic de la mami. Dupa o luna de zile in care nu mi-am tinut copilul in brate si in care puteam numara pe degete timpul petrecut langa micut ne-am externat iar pe biletul de iesire scria mare VINDECAT. Inainte de externare i s-a facut tranzitul digestiv cu substanta de contrast, ecografie abdominala si cardiaca. Dupa 2 saptamani ne-am dus si la maternitate sa facem vaccinul BCG, i s-a facut si o ecografie transfontanelara iar dna dr care l-a vazut ne-a marturisit ca a avut si dansa o fetita cu atrezie esofag care nu a supravietuit, asta intamplandu-se prin anii '80.
 La 3 luni de la operatie am revenit din nou la control pt refacerea tranzitului ca nu cumva sa apara vreo stramtare a esofagului si tot atunci am facut si o bronhoscopie din cauza ca tusea destul de tare. Acum Lucas are 6 luni, a inceput diversificarea, este un copil sanatos, vesel si foarte alintat. Cu aceasta ocazie vrem sa le multumim in primul rand medicilor de la Grigore Alexandrescu atat dnei dr Topor care l-a operat, dnei dr Davidescu cat si dnei dr Bradean si drei Taran Camelia care l-au ingrijit la terapie intensiva si intregului colectiv ATI, le multumim si medicilor de la maternitatea Polizu pt tot ce au facut pt micutul nostru si nu in ultimul rand le multumim prietenilor, rudelor si tuturor celor care ne-au fost alaturi in aceasta grea incercare.
Am scris aceasta poveste la indemnul unei alte mamici cu aceeasi problema, pentru a putea fi citita si de alti parinti care intr-un moment de cumpana vor avea nevoie de incurajare.

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu