ingerasii

ingerasii

Persoane interesate

Despre noi !

Un grup de parinti ,care au trecut prin incercari foarte grele.
Am invatat ce-i disperarea, teama, nesiguranta.Asta, ne-a facut sa facem un blog comun, despre copii nostri, ca in momentul in care veti cauta informatii sa le aveti pe toate la un loc, sa nu cautati pe toate paginile...de net.
Pagina noastra de blog va poate oferi ceea ce aveti nevoie.
Cel mai important este sa aveti nadejde ca in final totul va fii bine.Din experienta va spunem ca stim prin ce treceti si tot din experienta va spunem...MINUNILE EXISTA...aveti nadejde ca veti avea parte de o minune.

miercuri, 13 iulie 2011

Povestea lui Christian!

Povestea noastra incepe pe 29 decembrie 2010, ora 19.30 cand baietelul nostru Lucas Christian a venit pe lume la maternitatea Polizu din Bucuresti.

 Lucas a venit pe lume la 37 saptamani cu o greutate de 2700g, 49cm si apgar10. Ca orice parinti emotionati si fericiti ne-am anuntat rudele si prietenii de fericitul eveniment. Imediat dupa nastere sotul meu a vrut sa-i faca micutului nostru prima fotografie, dar nu a reusit, Lucas fusese trimis la sectia de terapie intensiva pt investigatii. Noua ni s-a spus ca a fost trimis la terapie pt ca nu fusese aspirat suficient si va reveni pe sectie dimineata dupa vizita medicala intrucat nu se iese asa cu una cu doua din sectia de terapie.
Am asteptat cu nerabdare dimineata si am tot asteptat pe hol sa iasa cineva si sa-mi vad bebelusul. Intr-un final o asistenta m-a intrebat cum ma numesc si dupa cateva clipe m-a chemat inauntru. Am fost putin surprinsa cand sefa de sectie dna dr. Stoicescu a vrut sa-mi vorbeasca si sa-mi arate bebelusul, dar in acelasi timp imi doream atat de mult sa-l vad ca nu-mi puteam imagina ca ar putea fi vorba de ceva rau. Mi-am vazut copilul intr-un incubator cu un furtunas in gurita iar dna dr mi-a explicat ca baietelul meu are o malformatie destul de rara ATREZIE DE ESOFAG si ca trebuie operat de urgenta, ca va fi transferat la spitalul de copii Grigore Alexandrescu unde i se va face interventia chirurgicala. Am vrut sa-i fac o poza, dar telefonul mi se descarcase. Am rugat-o pe dna dr sa-l lase si pe sotul meu sa-l vada si a fost de acord. Aveam impresia ca ceea ce mi se intampla nu era real, ca visam si trebuia sa ma trezesc. In minutele urmatoare am semnat pt transferul copilului cu ambulanta iar asistentele de acolo i-au explicat sotului meu cum sa ajunga la spitalul Grigore Alexandrescu (noi fiind din Focsani).

 Totul a inceput sa se desfasoare foarte repede, era o lupta contra timp pe viata si pe moarte. Copilul a fost transferat la spitalul de copii, i s-au facut din nou radiografii, analize ni s-a confirmat diagnosticul cu care plecase din maternitate si a fost operat de urgenta. Noi credem ca in ciuda malformatiei cu care s-a nascut a avut o stea norocoasa si mai multi ingeri pazitori. A avut norocul sa fie diagnosticat la timp, sa fie transportat rapid si operat de medici de exceptie. Sunt sigura ca daca nasteam in Focsani sansele sa vorbesc la prezent despre copil ar fi fost foarte mici intrucat nu putea fi operat local ar fi trebuit transportat cu smurdul iar afara era un ger cumplit. La Grigore Alexandrescu am intalnit niste medici minunati, dedicati intru totul meseriei pe care o practica.

Inainte de operatie atat dna dr Topor Laura (chirurgie pediatrica) cat si dna dr Davidescu Irina (anestezie generala) au discutat cu sotul meu, i-au explicat in amanunt despre malformatie si in ce consta operatia, i-au facut chiar si un desen cum arata esofagul, ni s-a spus de la inceput ca va fi o operatie foarte grea, care sunt sansele de supravietuire si deces, nu ne putea garanta nimeni ca va fi o reusita in schimb ne-au asigurat ca vor incerca sa faca totul pt copil si ca in sala de operatie va fi ca si copilul lor.  Ni s-a explicat ca doar in timpul interventiei va vedea exact cum se prezinta situatia, ca fistula va fi cusuta si se va incerca legarea capetelor esofagului (anastomoza directa ), in cazul in care nu se va reusi din cauza dimensiunii reduse i se va face o gaurica in stomac cu un furtunas prin care va fi hranit cu seringa (gastrostoma) si capatul esofagului va fi scos la gatut pt a elimina saliva.
 Orele care au urmat au fost de cosmar, minutele parca nu se scurgeau, timpul abia trecea si nimeni nu iesea din sala de operatii. In tot acest timp am inceput sa cautam informatii despre atrezia de esofag. Am aflat ca e o malformatie intalnita la 3000 de nasteri, ca afecteaza ambele sexe, ca sunt cam 10-15 cazuri pe an si in crestere in ultimii ani. In acelasi timp am aflat ca daca i se va face gastrostoma va trebui operat din nou iar ca variante ar fi adaugarea unei parti din colon (colonoplastie) operatie  care se poate realiza la noi in tara dar care are si numeroase dezavantaje unul dintre ele fiind aparitia cancerului de esofag pana in perioada majoratului sau o alta varianta ar fi o interventie directa (esofag de esofag) care se poate realiza in Germania, care are rezultate uimitoare dar care costa in jur de 20000 euro.
Dupa aproximativ cinci ore de asteptare a iesit intai dna dr anestezist care ne-a spus ca a trecut cu bine de anestezie si mai multe despre operatie ne va spune dna dr care a efectuat interventia.
 A iesit apoi si dna dr Topor si ne-a spus ca operatie a reusit, capetele esofagului au putut fi legate dar urmatoarele 10 zile vor fi critice existand riscul foarte ridicat ca operatia sa cedeze si sa fie nevoie de o noua interventie prin introducerea gastrostomei, iar in tot acest interval de timp va fi in continuare sub anestezie. Dupa operatie sotul meu a putut intra pentru cateva momente la terapie intensiva sa vada bebelusul. Urmatoarea zi mi-am vazut si eu ghemotocul intubat, am vorbit din nou cu medicii si am plecat acasa ramanand sa-l vizitam la cateva zile si sa mentinem legatura telefonic.

 Nu pot descrie in cuvinte cum este ca parinte sa-ti lasi copilul in spital, sa-l vezi intubat, sedat si sa nu poti face nimic pt tot ce se putea face pt el se facuse deja tot ce mai ramasese era sa asteptam fara sa avem vreo certitudine in ceea ce va urma. Am fost increzatori ca totul va fi bine, am avut credinta in Dumnezeu si am inceput sa numaram zilele scazand deja una. Credeam ca va fi mai usor, ca vor trece repede, ca daca trece de primele zile celelalte vor fi mai putin importante dar nu a fost asa. Sunam zilnic de 2-3 ori la terapie sa vad care mai era starea bebelusului si faptul ca era stabil chiar daca era intubat ne dadea putere sa credem ca va fi bine. Am luat in calcul si varianta necazului suprem dar ne-am incurajat ca daca Dumnezeu va vrea va fi bine. Am citit atunci tot ce era postat pe net despre aceasta malformatie, ne incurajam si descurajam cu fiecare informatie in parte. Am vazut povestile mult mai grave ale unor bebelusi care s-au tratat si vindecat in Germania, dar nu citisem nici o poveste despre vreun caz vindecat in Romania doar prin anastomoza directa. Am vazut tabele cu statistici ca si greutate la nastere era acolo la limita de 50%, ca si reusita a operatiei era undeva la sub 10% la care mai apareau si complicatii. Nu stiam ce sa mai credem vazand acele informatii dar ne incurajam cu fiecare ora, zi trecuta de la operatie crezand ca asa cum au trecut zilele pana atunci asa vor trece si urmatoarele.

 Au fost zile si mai bune si mai putin bune, dupa 4 zile de la operatie a avut un episod critic fiind necesara resuscitarea, am inceput sa ne punem intrebari daca mai are si alta malformatie asociata. Tot atunci la indemnul unei persoane foarte dragi i-am spus si cuvintele de botez. Timpul a trecut, greu dar a trecut. O luna si o saptamana a stat ingerasul nostru la terapie intensiva dependent de oxigen, cu pneumonie, febra etc. Incet incet a inceput sa pape si laptic, intai prin sondita, apoi biberon si in cele din urma direct laptic de la mami. Dupa o luna de zile in care nu mi-am tinut copilul in brate si in care puteam numara pe degete timpul petrecut langa micut ne-am externat iar pe biletul de iesire scria mare VINDECAT. Inainte de externare i s-a facut tranzitul digestiv cu substanta de contrast, ecografie abdominala si cardiaca. Dupa 2 saptamani ne-am dus si la maternitate sa facem vaccinul BCG, i s-a facut si o ecografie transfontanelara iar dna dr care l-a vazut ne-a marturisit ca a avut si dansa o fetita cu atrezie esofag care nu a supravietuit, asta intamplandu-se prin anii '80.
 La 3 luni de la operatie am revenit din nou la control pt refacerea tranzitului ca nu cumva sa apara vreo stramtare a esofagului si tot atunci am facut si o bronhoscopie din cauza ca tusea destul de tare. Acum Lucas are 6 luni, a inceput diversificarea, este un copil sanatos, vesel si foarte alintat. Cu aceasta ocazie vrem sa le multumim in primul rand medicilor de la Grigore Alexandrescu atat dnei dr Topor care l-a operat, dnei dr Davidescu cat si dnei dr Bradean si drei Taran Camelia care l-au ingrijit la terapie intensiva si intregului colectiv ATI, le multumim si medicilor de la maternitatea Polizu pt tot ce au facut pt micutul nostru si nu in ultimul rand le multumim prietenilor, rudelor si tuturor celor care ne-au fost alaturi in aceasta grea incercare.
Am scris aceasta poveste la indemnul unei alte mamici cu aceeasi problema, pentru a putea fi citita si de alti parinti care intr-un moment de cumpana vor avea nevoie de incurajare.

sâmbătă, 9 iulie 2011

medicii din Romania(parere dupa experiente)!

STIU CĂ ADEVĂRUL DOARE CEL MAI TARE, DAR NU-MI STĂ ÎN CARACTER SĂ MINT. VĂ MULŢUMESC PENTRU ÎNŢELEGERE.

NOTĂ!
Ceea ce am scris este o părere personală în urma unor trăiri groaznice.Nu se adresează tuturor medicilor, aşa că am rugămintea să nu mă trezesc cu comenturi fără rost unde se găsesc ofensaţi. Atunci mi-aş permite să constat că zicala “SE SIMTE CU MUSCA PE CĂCIULĂ” este aproape un adevăr.

În general CINE SE SCUZĂ SE ACUZĂ” aşa că voi ignora orice ofensat. Pentru că am întâlnit BESTII care-şi spun DOCTORI nu voi controla nici un cuvânt şi voi scrie exact aşa de mizerabil precum acele BESTII pe care le-am întâlnit în greul nostru „DRUM”.

Trăim întro Ţară unde din păcate medicina este o afacere în zilele noastre….ai bani…ai şanse la viaţă, ai şanse să te faci bine…..nu ai bani….păcat, se ştie, nu ai şanse la nimic.
”Medicii” noştri s-au învăţat să stea cu mâna întinsă precum cerşetorii….de fapt, ei sunt nişte cerşetori mai stilaţi, mai cu clasă, nişte cerşetori cu facultate….asta sunt medicii noştri.
În momentul în care am scris despre incompetenţa medicilor o doamnă Doctor, mi-a reproşat faptul că mă iau de medici şi că nu ar trebui deoarece ei au salarii mici şi nu sunt înţeleşi de loc.Va ajutam si noi cum putem.Va rog sa nu mai loviti in dr din Romania.Sunt si eu medic, va inteleg durerea, dar nu cred ca stiti cu ce probleme se confrunta medicii din tara.EU sa emigrez in Germania ca dr, pt ca aici nu putem sa traim,realmente. Avem niste salarii mizerabile si conditii groaznice in spital, oamenii ne sar in cap peste tot, dar suntem si noi oameni, nu putem sa ne gandim la problemele altora cand nu avem bani sa ne crestem copiii.Insa ce are a face salariul  lor cu un bebeluş de doar două zile (atât avea fetiţa mea când mi sa zis să o las să moară) care sa născut cu o malformaţie de care nu se auzise în oraşul meu (TULCEA) la acel moment şi din start a negat să mă lase să-mi duc bebeluşul la Bucureşti.
Acum să fim serioşi, nu-mi duceam copilul pe banii ei la Bucureşti, în afară de acest lucru îmi trebuia un simplu DA, însă…a preferat să-mi dea un diagnostic greşit şi să-mi spună că fetiţa mea nu are şanse la viaţă…EXPERIENŢA in 30 de ani de muncă işi spusese cuvântul…..sau SALARIUL MIC pe care îl au medicii ?
Mulţi medici din păcate sunt inconştienţi, ei nu-şi dau seama că un medic bun e acela care pe lângă faptul că te vindecă de ceva anume, mai este şi acela care îsi recunoaşte incompetenţa în cazuri destul de grave şi te timite undeva unde ai măcar O ŞANSĂ LA UN MILIARD dar e o şanşă oferită.
Stim că-i dureros pentru ei să audă când spunem că nu avem MEDICI…offff săracii, dar să nu uităm că ADEVĂRUL DOARE CEL MAI TARE, aşa că e normal să sufere când îl aud.
În spitalele noastre de la infirmiere până la medici sunt toţi nişte oameni de care trebuie să ne ferim, nicidecum nişte oameni la care trebuie să ajungem, (când ne gândim că ajungem de nevoie şi nu din plăcere…) toţi ne privesc de sus (chiar şi infirmierele care au impresia că lucrând în spital sunt cine ştie ce boţ de aur) ne vorbesc de parcă ei ar fi buricul pământului.
Am o experienţă cu nişte medici NEMŢI care pot spune că-şi merită numele, am experienţă cu câţiva dintre medicii de la Spitalul Grigore Alexandrescu care la fel, işi merită numele.
Dacă nu ajungeam în GERMANIA ajungeam să cred că acest comportament execrabil pe care îl au medicii români îl învaţă de pe băncile facultăţii, ajungeam să cred că se predau ore pentru cum să te porţi cu un pacient suferind, fără bani, fie de la ţară fie de la oraş, fie mai tânăr fie mai în vârstă.
Am ajuns la concluzia că în ROMÂNIA medicii vin la locul de muncă pentru a face afaceri, nicidecum pentru că şi-au ales acestă meserie din plăcere, pentru că au vrut să fie medici.

Am fost cu fetiţa la operaţie şi PROFESORUL....(nu un simplu medic) care mi-a operat fetiţa dânsul, este şi directorul clinicii, m-a tratat ca de la egal la egal, imi vorbea de parcă vorbea cu un coleg de al lui şi mai important, DÂNSUL a fost cel care m-a căutat sa-mi zică cum a decurs operaţia (l-am scăpat imediat după operaţie).
Ar trebui să avem şi noi tupeul pacienţilor străini şi să le strigăm în fată medicilor noştri că datorită nouă au salariu.Este datoria lor să ne îngrijească nu ajungem de plăcere la ei.
Să mergi la doctor nu e o fiţă, e o necesitate, nu e un moft care trebuie făcut.
MEDICII NU SUNT NIŞTE D-ZEI ÎN HALATE ALBE…..sunt doar nişte oameni simpli cărora ar trebui să le mai tăiem din lungul nasului.
În străinătate respectul medicului faţă de pacient este enorm…..se simt datori faţă de pacienţi şi sunt conştienţi că datorită pacienţilor au un salariu.
Sunt foarte grijulii şi fac tot posibilul să fie totul în ordine.Se chinuie să salveze orice caz cât de dificil ar fii, la ei nu există …”NE PARE RĂU AM FĂCUT TOT CE AM PUTUT”..ei sunt perseverenţi şi nu concep să se piardă vreo viaţă în clinica lor.

 ACEST CAZ ESTE UNUL REAL AM FOST INTERNAŢI ÎN ACEEAŞI PERIOADĂ AŞA CĂ ÎL ŞTIU INDEAPROAPE(EI ÎNCĂ MAI SUNT ACOLO

Stiu un caz din CLUJ cu o fetiţa care sa născut cu cea mai uşoară malformaţie de atrezie, iar „EXPERIENŢA” medicilor de acolo au facut cel mai grav caz….de la o simplă atrezie de esofag…unde se necesită cel mult 2 operaţii (dacă sunt corecte) această fetiţă a ajuns la 12 operaţii ( în GERMANIA) PENTRU A I SE SALVA VIAŢA….
Acest copil a ajuns în Germania în ultima fază datorită părinţilor care au luat-o şi au plecat cu ea în stare critică, disperaţi fiind că în România numai făcea nimeni nimic pentru ea că deja”AU FACUT TOT CE SE PUTEA ŞI DEGEABA”.
Aşa că au ajuns în Germania şi aici bineânţeles că s-au crucit medicii şi profesorul de cât de gravă era starea fetiţei.
Stomăcelul îi lipsea, l-au rupt când i-au pus gastrostoma (i-au pus una prea mare) acidul gastric se forma mereu şi curgând în organism i-a ars colonul…etc.
Copii când se nasc au aderenţele lipite, la aşa ceva nu se umblă…fie se dezlipesc la creştere, fie nu, EXPERIENŢA medicilor români i-a învăţat să dezlipească şi în aşa fel acest copil nevinovat a ajuns să aibă 12 operaţii.
În ziua de azi este o fetiţa de 7 luni care râde cu părinţii ei, gângureşte, papă, işi face toate nevoile…aceste lucruri În ROMÂNIA erau pierdute….pur şi simplu se facuse totul pentru ea.
Medicii nemţi se bucură de Încă o reuşită extrem de gravă în clinica lor (al doilea în 8 ani de zile).
În timp ce în ROMÂNIA in perioada noiembrie-decembrie au murit bebeluşi de atrezie de esofag după prima operaţie,(stiu din sursă sigură) în Germania au reuşit să salveze un caz cu o SANŞA LA UN MILIARD…dar a avuto.
În timp ce la noi în ţară medicii sunt în competiţie care să fie promovat şi care să ia spagă cât mai mare, în Germania se salvează cazurile care la noi sunt eşuate din cauza medicilor penibili pe care-i are ROMÂNIA şi din cauza comportamentului execrabil pe care-l au.
Din păcate la noi medicii sunt prea mândri ca să-şi recunoască incompetenţa, ei încă nu au aflat că MÂNDRIA este o” calitate” a omului prost iar la noi majoritatea medicilor sufera de sindromul MÂNDRIE ACUTĂ FĂRĂ ŞANSE DE RECUPERARE.
Nu poţi fi mândru că eşti un medic bun, în fine…medic în momentul în care tu eşti de fapt un ignorant.
Nu putem uita asistentele care sunt şi ele la fel de ignorante şi care suferă de sindromul SUPERIORITĂŢII CRONICE ăstea se cred mai importante decât sunt laolaltă cu infirmierele.


Medicii noştri NIŞTE BESTII CU CHIP OMENESC, NIŞTE CERŞETORI CU FACULTATE IMBRĂCAŢI ÎN NIŞTE  HALATE ALBE, DAR EI NU-ŞI DAU SEAMA CE PETE AU ACELE HALATE DE FAPT ÎN OCHII PACIENŢILOR.
Aceste pagini sunt scrise după experienţele avute în România,după cum am mai spus mai sunt şi exceptii, dar cred că doar 10% din medici.

STIU CĂ ADEVĂRUL DOARE CEL MAI TARE, DAR NU-MI STĂ ÎN CARACTER SĂ MINT
            C A T E T E R U L

 Din cauza ca Daria are vene foarte greu de gasit, noi am avut si cateter, introdus pe parte dreapta a gatisorului in vena centrala.

Este un furtunaş special creat pentru a fi introdus pe venele mari centrale în aşa fel încât capătul să fie situat în vena cavă superioară.
Se introduce subcutanat până la locul de ieşire ales. Este confecţionat dintr-un silicon special procesat.
CATETERUL – Se găseşte sub trei forme şi trei denumiri;
      ♣cu un singur lumen
      ♥♥ cu două lumene
      ♣♥♠cu trei lumene (sau tradiţional lumen-capăt)
Denumirile ;Hickman, Leonard  şi Broviac.
CATETERELE sunt create pentru accesul vascular prelungit, pentru pacienţii ce au acces la vene periferice adecvate. Sunt create pentru administrarea de fluide intravenos (I.V.) produse farmaceutice (tratamente) nutriţie parentală şi chiar extragerea sângelui.

Specially created to be placed on the large central veins .Is inserted subcutaneously to exit the place chosen. It is made from a specially processed silicon.
Catheter – is found in three forms and three names;
       ♣ with a single lumen
       ♥ ♥ double lumen
       ♣ ♥ ♠ three lumen (lumen- or traditional head)
Names, Hickman, Leonard and Broviac.
Catheters are designed for prolonged vascular access for patients to have access to appropriate peripheral veins. They are designed for administration of fluids intravenously (IV) pharmaceutical products (treatments) and

Operatiile lui Luca!

Luca-Ioan a fost operat in Germania, la clinica din Karlsruhe.

Plecarea spre Germania s-a facut in data de 14 iunie 2009. Au urmat doua zile de investigatii medicale si discutii cu medicii germani. Operatia a avut loc pe data de 17 iunie si a durat cam 5 ore. A fost cu siguranta cea mai lunga zi din viata noastra.
 
 

marți, 21 iulie 2009

Terapia intensiva



Dupa operatie, Luca a stat la terapie intensiva 8 zile, timp in care medicii l-au tinut sub supraveghere pentru a putea preintampina o eventuala problema.

 

Luca - operat a doua oara in Germania

Din nefericire, problemele s-au tinut lant de Luca. El a fost operat a doua oara in Germania, Miercuri - 28.10.2009 dupa o serie de 5 sedinte de dilatari in perioada 11 august - 19 septembrie 2009.
Nu ne ramanea decat sa speram ca va veni ziua cand Luca va putea manca si se va putea juca fericit alaturi de surioara lui, Maya.
 
web36
 Luca-Ioan
 
 
 

RUGACIUNE CATRE DUMNEZEU!

O, Iarta-mi , Doamne, atatea rugaciuni,
Prin care-Ti cer doar Paine si Paza si Minuni,
Caci am facut adesea din Tine Robul meu,
Nu eu s-ascult de Tine, ci Tu de ce spun eu….
In loc sa vreau eu , Doamne, sa fie voia Ta,
Iti cer, iti cer intruna sa faci Tu voia mea.
Iti cer s-alungi necazul, sa-mi lasi un loc in Rai,
Si sa-mi slujesti in toate, sa-mi dai, sa-mi dai, sa-mi dai....
Gandindu-ma ca daca Iti cant si Te slavesc,
Am drept sa-ti cer intruna sa faci tot ce-mi doresc.
O, iarta-mi felul acesta nebun de-a ma ruga....
Si-nvata-ma ca altfel sa stau in fata Ta.
NU tot cerandu-Ti Tie sa fii Tu robul meu,
Ci TU cerandu-mi mie, iar robul SA FIU EU,
Sa inteleg ca felul cel bun de-a ma ruga
E sa doresc ca-n Toate
SA FIE VOIA TA !

joi, 7 iulie 2011

Povestea lui Luca!

  


Luca sa nascut la maternitatea din Onesti impreuna cu surioara lui, (gemeni) ea perfect sanatoasa, iar pe el  l-au trimis la spitalul Sfanta Maria din Iasi.


 Au ajuns la Iasi in seara zilei de 13 noiembrie 2008, iar dupa o serie de analize si investigatii, medicii l-au diagnosticat  cu atrezie de esofag tip IV Ladd. Mai exact, esofagul lui era intrerupt pe o anumita portiune. In aceeasi noapte, Luca a fost operat, insa aceasta operatie nu a tinut decat 10 zile dupa care au aparut complicatiile (tesutul esofagului s-a rupt, iar Luca a facut o infectie la plamani). In noaptea zilei de 23 spre 24 noiembrie 2008, medicii au spus ca nu mai au ce sa-i faca, ca acestea erau ultimele clipe pentru el. Pentru noi, a fost cu siguranta cel mai dureros moment din viata noastra.

Luca a fost dus la sala de operatii pentru a vedea daca se mai poate face ceva. Dumnezeu a tinut cu micutul nostru pentru ca medicii sa gaseasca solutia salvatoare pentru Luca-Ioan: i-au inchis capetele esofagului, scotandu-i partea superioara a esofagului in partea stanga a gatului pentru a iesi saliva (esofagostomie cervicala stanga), iar in stomacel i-au pus o sondita pentru a-l putea hrani (gastrostomie Stamm). Astfel Luca a reusit sa supravietuiasca cel putin deocamdata. Acum are 6 luni si e un copil vesel, istet care gangureste.
 EI este hranit cu ajutorul seringii. Cu totii ne dorim ca Luca sa se faca bine intr-o zi si sa poata manca pe gurita.


In Romania reconstructia esofagului se face atunci cand copilul va implini un an si va avea cel putin 9 kg. Pentru reconstruirea esofagului medicii romani vor folosi segment de colon, insa riscul major al acestei operatii il reprezinta faptul ca e posibil sa apara cancer pana la varsta de 20 de ani Noi vrem sa-l facem pe Luca-Ioan bine pentru toata viata nu numai pentru cativa ani. 
Luca a suferit destul si nu mai merita atata suferinta.
Exista o speranta pentru el si anume operatia in Germania, la clinica din Karlsruhe, unde medicii germani folosesc ca metoda de reconstruire a esofagului lipirea directa a acestuia sau ca metoda secundara transpozitia stomacului (adica ridicare stomacului pana cand capetele esofagului se unesc). Noi am luat deja legatura cu clinica din Germania, iar medicii germani au estimat aceasta operatie la aproximativ 20.000 euro. Pentru noi este o suma foarte mare. De aceea va rugam din tot sufletul sa ne ajutati pentru a-l face pe Luca-Ioan bine si pentru ca el sa poata manca si sa bea pe gurita.

Ganditi-va pentru o clipa ca persoana de langa dumneavoastra nu poate manca si bea pe gurita si veti constata cata suferinta avem noi .
Noi am incercat sa obtinem raportul pentru formularul E112 dar bineinteles ca nu am reusit. Medicii care se ocupa de caz in Romania au spus ca nu pot da acest raport din moment ce operatia se face si in Romania. Asa ca nu ne ramane altceva de facut decat sa strangem banii necesari pentru ca Luca sa poata fi operat la clinica din Germania.

ACEST CAZ ESTE DIN 2009. IN PREZENT BAIETELUL ESTE BINE, PERFECT SANATOS, PLIN DE ENERGIE, DE PARCA NU A SUFERIT NICI MACAR O OPERATIE.!

vineri, 1 iulie 2011

Daria astazi...la un anisor si 3 luni!

Pentru ca stiu, multe mamici se-ntreaba”Cum va fii dupa un timp, cum se va dezvolat copilul nascut cu atrezie esofagiana”? am hotarat sa pun cateva fotografii cu fetita mea dupa ce a suferit cele 7 interventii chirurgicale in Germania..si cele 2 Interventii in Romania.
Dragi mamici nu va speriati, bebelusul are sanse de recuperare, cu rabdare si nadejde in Dzeu veti vedea ca bebelusul dumneavostra va fii asa cum ati visat mereu, asa cum sunt toti bebeii.
Mai are putin si fuge singurica.Avem un an si 2 luni, e drept ca acesti copii recupereaza mai greu, altii deja merg singurei, noi…mergem cu tati de manuta,curand va alerga singurica.
Mereu plina de viata si cu zambetul pe buze, nici nu-ti dai seama ca este un copil trecut prin atatea.
Este perfecta, a recuperat bine absolut tot, ceea ce candva credeam ca nu vom reusi sa recuperam…suntem la nivel ca si alti copii(mai leneviori).

Formularul S2 sau fostul E112 !

Formularul S2,(E112) este formularul ce ne ajuta sa plecam in strainatate la operatii daca noi personal, nu ne permitem financiar.

Acest formular il putem obtine de la CASA DE ASIGURARI DE SANATATE, daca ne prezentam cu un dosar coplet, cu acte veridice ale copilului.Cele mai importante acte din dosar fara de care nu se poate face nimic, sunt RAPORTUL MEDICAL completat de medicul curant(chirurgul copilului dumneavoastra) si scrisoarea de accept a domnului doctor din Germania, (profesorul ce vă va opera copilul).

RAPORTUL MEDICAL:

Acest act va conține micul istoric al copilului dumnevoastra si cel mai important este ca in raportul medical sa se scrie ca bebelusul necesita operatia cat mai repede cu putință și cel mai important lucru, operația nu se efectuează in România(operația de întregire).

Acest act îl veți coborâ de pe net și vă veți prezenta dumneavoastră cu el el la medicul curant.Trebuie sa fie datat ți semnat de cei 3 oameni iportanți de care RAPORTUL MEDICAL depinde.

Medicul curant....semnătură și data
Seful de secție.....semnătură și data.
Directorul spitalului....semnătura și data.

Acestea sunt cele 3 semnaturi importante fara de care dosarul nu se accepta.

SCRISOAREA DE ACCEPT a profesorului din Germania:
Acest act trebuie să conțină răspunsul pozitiv cum că vă opereaza copilul in baza formularului S2, suma intervenției chirurgicale cu tratament post/operator, data exactă pe care o veți sta în Germania internați,(de la data X până la data X).
Când puneți scrisoarea la dosar puneți o copie a originalului(sau chiar orginalul dacă vreți) si traducerea ei , la un notar legalizat.

ALTE ACTE NECESARE:
copiile de buletin ale dumneavoastra si soțului( dacă el va merge cu dumneavoastră)
copie a certificatului de nastere copil
bilet iesire din spital cu istoricul bolii a copilului dumneavoastră
CERERE:
 catre domnul director al CNAS, pentru a va aproba plecarea în Germania în baza formularului E112

Cam acestea ar fii actele necesare pentru dosarul pe care il veți depune la CNAS, pentru acest formular care face diferența intre cele doua operații....cea din Germania și cea din România.

Sper că nu am omis nimic și că am scris tot ce trebuie, dacă am omis ceva vă rog sa mă scuzați și mă puteți face atentă.....astfel îndreptând-u-mi greșeala!