Povestea lui Christian!

Povestea noastra incepe pe 29 decembrie 2010, ora 19.30 cand baietelul nostru Lucas Christian a venit pe lume la maternitatea Polizu din Bucuresti.

 Lucas a venit pe lume la 37 saptamani cu o greutate de 2700g, 49cm si apgar10. Ca orice parinti emotionati si fericiti ne-am anuntat rudele si prietenii de fericitul eveniment. Imediat dupa nastere sotul meu a vrut sa-i faca micutului nostru prima fotografie, dar nu a reusit, Lucas fusese trimis la sectia de terapie intensiva pt investigatii. Noua ni s-a spus ca a fost trimis la terapie pt ca nu fusese aspirat suficient si va reveni pe sectie dimineata dupa vizita medicala intrucat nu se iese asa cu una cu doua din sectia de terapie.

Am asteptat cu nerabdare dimineata si am tot asteptat pe hol sa iasa cineva si sa-mi vad bebelusul. Intr-un final o asistenta m-a intrebat cum ma numesc si dupa cateva clipe m-a chemat inauntru. Am fost putin surprinsa cand sefa de sectie dna dr. Stoicescu a vrut sa-mi vorbeasca si sa-mi arate bebelusul, dar in acelasi timp imi doream atat de mult sa-l vad ca nu-mi puteam imagina ca ar putea fi vorba de ceva rau. Mi-am vazut copilul intr-un incubator cu un furtunas in gurita iar dna dr mi-a explicat ca baietelul meu are o malformatie destul de rara ATREZIE DE ESOFAG si ca trebuie operat de urgenta, ca va fi transferat la spitalul de copii Grigore Alexandrescu unde i se va face interventia chirurgicala. Am vrut sa-i fac o poza, dar telefonul mi se descarcase. Am rugat-o pe dna dr sa-l lase si pe sotul meu sa-l vada si a fost de acord. Aveam impresia ca ceea ce mi se intampla nu era real, ca visam si trebuia sa ma trezesc. In minutele urmatoare am semnat pt transferul copilului cu ambulanta iar asistentele de acolo i-au explicat sotului meu cum sa ajunga la spitalul Grigore Alexandrescu (noi fiind din Focsani).

 Totul a inceput sa se desfasoare foarte repede, era o lupta contra timp pe viata si pe moarte. Copilul a fost transferat la spitalul de copii, i s-au facut din nou radiografii, analize ni s-a confirmat diagnosticul cu care plecase din maternitate si a fost operat de urgenta. Noi credem ca in ciuda malformatiei cu care s-a nascut a avut o stea norocoasa si mai multi ingeri pazitori. A avut norocul sa fie diagnosticat la timp, sa fie transportat rapid si operat de medici de exceptie. Sunt sigura ca daca nasteam in Focsani sansele sa vorbesc la prezent despre copil ar fi fost foarte mici intrucat nu putea fi operat local ar fi trebuit transportat cu smurdul iar afara era un ger cumplit. La Grigore Alexandrescu am intalnit niste medici minunati, dedicati intru totul meseriei pe care o practica.

Inainte de operatie atat dna dr Topor Laura (chirurgie pediatrica) cat si dna dr Davidescu Irina (anestezie generala) au discutat cu sotul meu, i-au explicat in amanunt despre malformatie si in ce consta operatia, i-au facut chiar si un desen cum arata esofagul, ni s-a spus de la inceput ca va fi o operatie foarte grea, care sunt sansele de supravietuire si deces, nu ne putea garanta nimeni ca va fi o reusita in schimb ne-au asigurat ca vor incerca sa faca totul pt copil si ca in sala de operatie va fi ca si copilul lor.  Ni s-a explicat ca doar in timpul interventiei va vedea exact cum se prezinta situatia, ca fistula va fi cusuta si se va incerca legarea capetelor esofagului (anastomoza directa ), in cazul in care nu se va reusi din cauza dimensiunii reduse i se va face o gaurica in stomac cu un furtunas prin care va fi hranit cu seringa (gastrostoma) si capatul esofagului va fi scos la gatut pt a elimina saliva.

 Orele care au urmat au fost de cosmar, minutele parca nu se scurgeau, timpul abia trecea si nimeni nu iesea din sala de operatii. In tot acest timp am inceput sa cautam informatii despre atrezia de esofag. Am aflat ca e o malformatie intalnita la 3000 de nasteri, ca afecteaza ambele sexe, ca sunt cam 10-15 cazuri pe an si in crestere in ultimii ani. In acelasi timp am aflat ca daca i se va face gastrostoma va trebui operat din nou iar ca variante ar fi adaugarea unei parti din colon (colonoplastie) operatie  care se poate realiza la noi in tara dar care are si numeroase dezavantaje unul dintre ele fiind aparitia cancerului de esofag pana in perioada majoratului sau o alta varianta ar fi o interventie directa (esofag de esofag) care se poate realiza in Germania, care are rezultate uimitoare dar care costa in jur de 20000 euro.
Dupa aproximativ cinci ore de asteptare a iesit intai dna dr anestezist care ne-a spus ca a trecut cu bine de anestezie si mai multe despre operatie ne va spune dna dr care a efectuat interventia.

 A iesit apoi si dna dr Topor si ne-a spus ca operatie a reusit, capetele esofagului au putut fi legate dar urmatoarele 10 zile vor fi critice existand riscul foarte ridicat ca operatia sa cedeze si sa fie nevoie de o noua interventie prin introducerea gastrostomei, iar in tot acest interval de timp va fi in continuare sub anestezie. Dupa operatie sotul meu a putut intra pentru cateva momente la terapie intensiva sa vada bebelusul. Urmatoarea zi mi-am vazut si eu ghemotocul intubat, am vorbit din nou cu medicii si am plecat acasa ramanand sa-l vizitam la cateva zile si sa mentinem legatura telefonic.

 Nu pot descrie in cuvinte cum este ca parinte sa-ti lasi copilul in spital, sa-l vezi intubat, sedat si sa nu poti face nimic pt tot ce se putea face pt el se facuse deja tot ce mai ramasese era sa asteptam fara sa avem vreo certitudine in ceea ce va urma. Am fost increzatori ca totul va fi bine, am avut credinta in Dumnezeu si am inceput sa numaram zilele scazand deja una. Credeam ca va fi mai usor, ca vor trece repede, ca daca trece de primele zile celelalte vor fi mai putin importante dar nu a fost asa. Sunam zilnic de 2-3 ori la terapie sa vad care mai era starea bebelusului si faptul ca era stabil chiar daca era intubat ne dadea putere sa credem ca va fi bine. Am luat in calcul si varianta necazului suprem dar ne-am incurajat ca daca Dumnezeu va vrea va fi bine. Am citit atunci tot ce era postat pe net despre aceasta malformatie, ne incurajam si descurajam cu fiecare informatie in parte. Am vazut povestile mult mai grave ale unor bebelusi care s-au tratat si vindecat in Germania, dar nu citisem nici o poveste despre vreun caz vindecat in Romania doar prin anastomoza directa. Am vazut tabele cu statistici ca si greutate la nastere era acolo la limita de 50%, ca si reusita a operatiei era undeva la sub 10% la care mai apareau si complicatii. Nu stiam ce sa mai credem vazand acele informatii dar ne incurajam cu fiecare ora, zi trecuta de la operatie crezand ca asa cum au trecut zilele pana atunci asa vor trece si urmatoarele.

 Au fost zile si mai bune si mai putin bune, dupa 4 zile de la operatie a avut un episod critic fiind necesara resuscitarea, am inceput sa ne punem intrebari daca mai are si alta malformatie asociata. Tot atunci la indemnul unei persoane foarte dragi i-am spus si cuvintele de botez. Timpul a trecut, greu dar a trecut. O luna si o saptamana a stat ingerasul nostru la terapie intensiva dependent de oxigen, cu pneumonie, febra etc. Incet incet a inceput sa pape si laptic, intai prin sondita, apoi biberon si in cele din urma direct laptic de la mami. Dupa o luna de zile in care nu mi-am tinut copilul in brate si in care puteam numara pe degete timpul petrecut langa micut ne-am externat iar pe biletul de iesire scria mare VINDECAT. Inainte de externare i s-a facut tranzitul digestiv cu substanta de contrast, ecografie abdominala si cardiaca. Dupa 2 saptamani ne-am dus si la maternitate sa facem vaccinul BCG, i s-a facut si o ecografie transfontanelara iar dna dr care l-a vazut ne-a marturisit ca a avut si dansa o fetita cu atrezie esofag care nu a supravietuit, asta intamplandu-se prin anii '80.

 La 3 luni de la operatie am revenit din nou la control pt refacerea tranzitului ca nu cumva sa apara vreo stramtare a esofagului si tot atunci am facut si o bronhoscopie din cauza ca tusea destul de tare. Acum Lucas are 6 luni, a inceput diversificarea, este un copil sanatos, vesel si foarte alintat. Cu aceasta ocazie vrem sa le multumim in primul rand medicilor de la Grigore Alexandrescu atat dnei dr Topor care l-a operat, dnei dr Davidescu cat si dnei dr Bradean si drei Taran Camelia care l-au ingrijit la terapie intensiva si intregului colectiv ATI, le multumim si medicilor de la maternitatea Polizu pt tot ce au facut pt micutul nostru si nu in ultimul rand le multumim prietenilor, rudelor si tuturor celor care ne-au fost alaturi in aceasta grea incercare.
Am scris aceasta poveste la indemnul unei alte mamici cu aceeasi problema, pentru a putea fi citita si de alti parinti care intr-un moment de cumpana vor avea nevoie de incurajare.

medicii din Romania(parere dupa experiente)!

STIU CĂ ADEVĂRUL DOARE CEL MAI TARE, DAR NU-MI STĂ ÎN CARACTER SĂ MINT. VĂ MULŢUMESC PENTRU ÎNŢELEGERE.

NOTĂ!
Ceea ce am scris este o părere personală în urma unor trăiri groaznice.Nu se adresează tuturor medicilor, aşa că am rugămintea să nu mă trezesc cu comenturi fără rost unde se găsesc ofensaţi. Atunci mi-aş permite să constat că zicala “SE SIMTE CU MUSCA PE CĂCIULĂ” este aproape un adevăr.

În general “CINE SE SCUZĂ SE ACUZĂ” aşa că voi ignora orice ofensat. Pentru că am întâlnit BESTII care-şi spun DOCTORI nu voi controla nici un cuvânt şi voi scrie exact aşa de mizerabil precum acele BESTII pe care le-am întâlnit în greul nostru „DRUM”.

Trăim întro Ţară unde din păcate medicina este o afacere în zilele noastre….ai bani…ai şanse la viaţă, ai şanse să te faci bine…..nu ai bani….păcat, se ştie, nu ai şanse la nimic.
”Medicii” noştri s-au învăţat să stea cu mâna întinsă precum cerşetorii….de fapt, ei sunt nişte cerşetori mai stilaţi, mai cu clasă, nişte cerşetori cu facultate….asta sunt medicii noştri.
În momentul în care am scris despre incompetenţa medicilor o doamnă Doctor, mi-a reproşat faptul că mă iau de medici şi că nu ar trebui deoarece ei au salarii mici şi nu sunt înţeleşi de loc.Va ajutam si noi cum putem.Va rog sa nu mai loviti in dr din Romania.Sunt si eu medic, va inteleg durerea, dar nu cred ca stiti cu ce probleme se confrunta medicii din tara.EU sa emigrez in Germania ca dr, pt ca aici nu putem sa traim,realmente. Avem niste salarii mizerabile si conditii groaznice in spital, oamenii ne sar in cap peste tot, dar suntem si noi oameni, nu putem sa ne gandim la problemele altora cand nu avem bani sa ne crestem copiii.Insa ce are a face salariul  lor cu un bebeluş de doar două zile (atât avea fetiţa mea când mi sa zis să o las să moară) care sa născut cu o malformaţie de care nu se auzise în oraşul meu (TULCEA) la acel moment şi din start a negat să mă lase să-mi duc bebeluşul la Bucureşti.
Acum să fim serioşi, nu-mi duceam copilul pe banii ei la Bucureşti, în afară de acest lucru îmi trebuia un simplu DA, însă…a preferat să-mi dea un diagnostic greşit şi să-mi spună că fetiţa mea nu are şanse la viaţă…EXPERIENŢA in 30 de ani de muncă işi spusese cuvântul…..sau SALARIUL MIC pe care îl au medicii ?
Mulţi medici din păcate sunt inconştienţi, ei nu-şi dau seama că un medic bun e acela care pe lângă faptul că te vindecă de ceva anume, mai este şi acela care îsi recunoaşte incompetenţa în cazuri destul de grave şi te timite undeva unde ai măcar O ŞANSĂ LA UN MILIARD dar e o şanşă oferită.
Stim că-i dureros pentru ei să audă când spunem că nu avem MEDICI…offff săracii, dar să nu uităm că ADEVĂRUL DOARE CEL MAI TARE, aşa că e normal să sufere când îl aud.
În spitalele noastre de la infirmiere până la medici sunt toţi nişte oameni de care trebuie să ne ferim, nicidecum nişte oameni la care trebuie să ajungem, (când ne gândim că ajungem de nevoie şi nu din plăcere…) toţi ne privesc de sus (chiar şi infirmierele care au impresia că lucrând în spital sunt cine ştie ce boţ de aur) ne vorbesc de parcă ei ar fi buricul pământului.
Am o experienţă cu nişte medici NEMŢI care pot spune că-şi merită numele, am experienţă cu câţiva dintre medicii de la Spitalul Grigore Alexandrescu care la fel, işi merită numele.
Dacă nu ajungeam în GERMANIA ajungeam să cred că acest comportament execrabil pe care îl au medicii români îl învaţă de pe băncile facultăţii, ajungeam să cred că se predau ore pentru cum să te porţi cu un pacient suferind, fără bani, fie de la ţară fie de la oraş, fie mai tânăr fie mai în vârstă.
Am ajuns la concluzia că în ROMÂNIA medicii vin la locul de muncă pentru a face afaceri, nicidecum pentru că şi-au ales acestă meserie din plăcere, pentru că au vrut să fie medici.

Am fost cu fetiţa la operaţie şi PROFESORUL....(nu un simplu medic) care mi-a operat fetiţa dânsul, este şi directorul clinicii, m-a tratat ca de la egal la egal, imi vorbea de parcă vorbea cu un coleg de al lui şi mai important, DÂNSUL a fost cel care m-a căutat sa-mi zică cum a decurs operaţia (l-am scăpat imediat după operaţie).
Ar trebui să avem şi noi tupeul pacienţilor străini şi să le strigăm în fată medicilor noştri că datorită nouă au salariu.Este datoria lor să ne îngrijească nu ajungem de plăcere la ei.
Să mergi la doctor nu e o fiţă, e o necesitate, nu e un moft care trebuie făcut.
MEDICII NU SUNT NIŞTE D-ZEI ÎN HALATE ALBE…..sunt doar nişte oameni simpli cărora ar trebui să le mai tăiem din lungul nasului.
În străinătate respectul medicului faţă de pacient este enorm…..se simt datori faţă de pacienţi şi sunt conştienţi că datorită pacienţilor au un salariu.
Sunt foarte grijulii şi fac tot posibilul să fie totul în ordine.Se chinuie să salveze orice caz cât de dificil ar fii, la ei nu există …”NE PARE RĂU AM FĂCUT TOT CE AM PUTUT”..…ei sunt perseverenţi şi nu concep să se piardă vreo viaţă în clinica lor.

 ACEST CAZ ESTE UNUL REAL AM FOST INTERNAŢI ÎN ACEEAŞI PERIOADĂ AŞA CĂ ÎL ŞTIU INDEAPROAPE(EI ÎNCĂ MAI SUNT ACOLO

Stiu un caz din CLUJ cu o fetiţa care sa născut cu cea mai uşoară malformaţie de atrezie, iar „EXPERIENŢA” medicilor de acolo au facut cel mai grav caz….de la o simplă atrezie de esofag…unde se necesită cel mult 2 operaţii (dacă sunt corecte) această fetiţă a ajuns la 12 operaţii ( în GERMANIA) PENTRU A I SE SALVA VIAŢA….
Acest copil a ajuns în Germania în ultima fază datorită părinţilor care au luat-o şi au plecat cu ea în stare critică, disperaţi fiind că în România numai făcea nimeni nimic pentru ea că deja”AU FACUT TOT CE SE PUTEA ŞI DEGEABA”.
Aşa că au ajuns în Germania şi aici bineânţeles că s-au crucit medicii şi profesorul de cât de gravă era starea fetiţei.
Stomăcelul îi lipsea, l-au rupt când i-au pus gastrostoma (i-au pus una prea mare) acidul gastric se forma mereu şi curgând în organism i-a ars colonul…etc.
Copii când se nasc au aderenţele lipite, la aşa ceva nu se umblă…fie se dezlipesc la creştere, fie nu, EXPERIENŢA medicilor români i-a învăţat să dezlipească şi în aşa fel acest copil nevinovat a ajuns să aibă 12 operaţii.
În ziua de azi este o fetiţa de 7 luni care râde cu părinţii ei, gângureşte, papă, işi face toate nevoile…aceste lucruri În ROMÂNIA erau pierdute….pur şi simplu se facuse totul pentru ea.
Medicii nemţi se bucură de Încă o reuşită extrem de gravă în clinica lor (al doilea în 8 ani de zile).
În timp ce în ROMÂNIA in perioada noiembrie-decembrie au murit bebeluşi de atrezie de esofag după prima operaţie,(stiu din sursă sigură) în Germania au reuşit să salveze un caz cu o SANŞA LA UN MILIARD…dar a avuto.
În timp ce la noi în ţară medicii sunt în competiţie care să fie promovat şi care să ia spagă cât mai mare, în Germania se salvează cazurile care la noi sunt eşuate din cauza medicilor penibili pe care-i are ROMÂNIA şi din cauza comportamentului execrabil pe care-l au.
Din păcate la noi medicii sunt prea mândri ca să-şi recunoască incompetenţa, ei încă nu au aflat că MÂNDRIA este o” calitate” a omului prost iar la noi majoritatea medicilor sufera de sindromul MÂNDRIE ACUTĂ FĂRĂ ŞANSE DE RECUPERARE.
Nu poţi fi mândru că eşti un medic bun, în fine…medic în momentul în care tu eşti de fapt un ignorant.
Nu putem uita asistentele care sunt şi ele la fel de ignorante şi care suferă de sindromul SUPERIORITĂŢII CRONICE ăstea se cred mai importante decât sunt laolaltă cu infirmierele.


Medicii noştri NIŞTE BESTII CU CHIP OMENESC, NIŞTE CERŞETORI CU FACULTATE IMBRĂCAŢI ÎN NIŞTE  HALATE ALBE, DAR EI NU-ŞI DAU SEAMA CE PETE AU ACELE HALATE DE FAPT ÎN OCHII PACIENŢILOR.
Aceste pagini sunt scrise după experienţele avute în România,după cum am mai spus mai sunt şi exceptii, dar cred că doar 10% din medici.

STIU CĂ ADEVĂRUL DOARE CEL MAI TARE, DAR NU-MI STĂ ÎN CARACTER SĂ MINT

            C A T E T E R U L

 Din cauza ca Daria are vene foarte greu de gasit, noi am avut si cateter, introdus pe parte dreapta a gatisorului in vena centrala.

Este un furtunaş special creat pentru a fi introdus pe venele mari centrale în aşa fel încât capătul să fie situat în vena cavă superioară.
Se introduce subcutanat până la locul de ieşire ales. Este confecţionat dintr-un silicon special procesat.
CATETERUL – Se găseşte sub trei forme şi trei denumiri;
      ♣cu un singur lumen
      ♥♥ cu două lumene
      ♣♥♠cu trei lumene (sau tradiţional lumen-capăt)
Denumirile ;Hickman, Leonard  şi Broviac.

CATETERELE sunt create pentru accesul vascular prelungit, pentru pacienţii ce au acces la vene periferice adecvate. Sunt create pentru administrarea de fluide intravenos (I.V.) produse farmaceutice (tratamente) nutriţie parentală şi chiar extragerea sângelui.

Specially created to be placed on the large central veins .Is inserted subcutaneously to exit the place chosen. It is made from a specially processed silicon.
Catheter – is found in three forms and three names;
       ♣ with a single lumen
       ♥ ♥ double lumen
       ♣ ♥ ♠ three lumen (lumen- or traditional head)
Names, Hickman, Leonard and Broviac.
Catheters are designed for prolonged vascular access for patients to have access to appropriate peripheral veins. They are designed for administration of fluids intravenously (IV) pharmaceutical products (treatments) and

Operatiile lui Luca!

Luca-Ioan a fost operat in Germania, la clinica din Karlsruhe.

Plecarea spre Germania s-a facut in data de 14 iunie 2009. Au urmat doua zile de investigatii medicale si discutii cu medicii germani. Operatia a avut loc pe data de 17 iunie si a durat cam 5 ore. A fost cu siguranta cea mai lunga zi din viata noastra.

 

 

marți, 21 iulie 2009

Terapia intensiva

Dupa operatie, Luca a stat la terapie intensiva 8 zile, timp in care medicii l-au tinut sub supraveghere pentru a putea preintampina o eventuala problema.

 

Luca - operat a doua oara in Germania

Din nefericire, problemele s-au tinut lant de Luca. El a fost operat a doua oara in Germania, Miercuri - 28.10.2009 dupa o serie de 5 sedinte de dilatari in perioada 11 august - 19 septembrie 2009.
Nu ne ramanea decat sa speram ca va veni ziua cand Luca va putea manca si se va putea juca fericit alaturi de surioara lui, Maya.

 

 Luca-Ioan

 

 

 

RUGACIUNE CATRE DUMNEZEU!

O, Iarta-mi , Doamne, atatea rugaciuni,
Prin care-Ti cer doar Paine si Paza si Minuni,
Caci am facut adesea din Tine Robul meu,
Nu eu s-ascult de Tine, ci Tu de ce spun eu….
In loc sa vreau eu , Doamne, sa fie voia Ta,
Iti cer, iti cer intruna sa faci Tu voia mea.
Iti cer s-alungi necazul, sa-mi lasi un loc in Rai,
Si sa-mi slujesti in toate, sa-mi dai, sa-mi dai, sa-mi dai....
Gandindu-ma ca daca Iti cant si Te slavesc,
Am drept sa-ti cer intruna sa faci tot ce-mi doresc.
O, iarta-mi felul acesta nebun de-a ma ruga....
Si-nvata-ma ca altfel sa stau in fata Ta.
NU tot cerandu-Ti Tie sa fii Tu robul meu,
Ci TU cerandu-mi mie, iar robul SA FIU EU,
Sa inteleg ca felul cel bun de-a ma ruga
E sa doresc ca-n Toate
SA FIE VOIA TA !

Povestea lui Luca!

  


Luca sa nascut la maternitatea din Onesti impreuna cu surioara lui, (gemeni) ea perfect sanatoasa, iar pe el  l-au trimis la spitalul Sfanta Maria din Iasi.


 Au ajuns la Iasi in seara zilei de 13 noiembrie 2008, iar dupa o serie de analize si investigatii, medicii l-au diagnosticat  cu atrezie de esofag tip IV Ladd. Mai exact, esofagul lui era intrerupt pe o anumita portiune. In aceeasi noapte, Luca a fost operat, insa aceasta operatie nu a tinut decat 10 zile dupa care au aparut complicatiile (tesutul esofagului s-a rupt, iar Luca a facut o infectie la plamani). In noaptea zilei de 23 spre 24 noiembrie 2008, medicii au spus ca nu mai au ce sa-i faca, ca acestea erau ultimele clipe pentru el. Pentru noi, a fost cu siguranta cel mai dureros moment din viata noastra.

Luca a fost dus la sala de operatii pentru a vedea daca se mai poate face ceva. Dumnezeu a tinut cu micutul nostru pentru ca medicii sa gaseasca solutia salvatoare pentru Luca-Ioan: i-au inchis capetele esofagului, scotandu-i partea superioara a esofagului in partea stanga a gatului pentru a iesi saliva (esofagostomie cervicala stanga), iar in stomacel i-au pus o sondita pentru a-l putea hrani (gastrostomie Stamm). Astfel Luca a reusit sa supravietuiasca cel putin deocamdata. Acum are 6 luni si e un copil vesel, istet care gangureste.
 EI este hranit cu ajutorul seringii. Cu totii ne dorim ca Luca sa se faca bine intr-o zi si sa poata manca pe gurita.


In Romania reconstructia esofagului se face atunci cand copilul va implini un an si va avea cel putin 9 kg. Pentru reconstruirea esofagului medicii romani vor folosi segment de colon, insa riscul major al acestei operatii il reprezinta faptul ca e posibil sa apara cancer pana la varsta de 20 de ani Noi vrem sa-l facem pe Luca-Ioan bine pentru toata viata nu numai pentru cativa ani. 
Luca a suferit destul si nu mai merita atata suferinta.
Exista o speranta pentru el si anume operatia in Germania, la clinica din Karlsruhe, unde medicii germani folosesc ca metoda de reconstruire a esofagului lipirea directa a acestuia sau ca metoda secundara transpozitia stomacului (adica ridicare stomacului pana cand capetele esofagului se unesc). Noi am luat deja legatura cu clinica din Germania, iar medicii germani au estimat aceasta operatie la aproximativ 20.000 euro. Pentru noi este o suma foarte mare. De aceea va rugam din tot sufletul sa ne ajutati pentru a-l face pe Luca-Ioan bine si pentru ca el sa poata manca si sa bea pe gurita.
Ganditi-va pentru o clipa ca persoana de langa dumneavoastra nu poate manca si bea pe gurita si veti constata cata suferinta avem noi .
Noi am incercat sa obtinem raportul pentru formularul E112 dar bineinteles ca nu am reusit. Medicii care se ocupa de caz in Romania au spus ca nu pot da acest raport din moment ce operatia se face si in Romania. Asa ca nu ne ramane altceva de facut decat sa strangem banii necesari pentru ca Luca sa poata fi operat la clinica din Germania.
ACEST CAZ ESTE DIN 2009. IN PREZENT BAIETELUL ESTE BINE, PERFECT SANATOS, PLIN DE ENERGIE, DE PARCA NU A SUFERIT NICI MACAR O OPERATIE.!

Daria astazi...la un anisor si 3 luni!

Pentru ca stiu, multe mamici se-ntreaba”Cum va fii dupa un timp, cum se va dezvolat copilul nascut cu atrezie esofagiana”? am hotarat sa pun cateva fotografii cu fetita mea dupa ce a suferit cele 7 interventii chirurgicale in Germania..si cele 2 Interventii in Romania.

Dragi mamici nu va speriati, bebelusul are sanse de recuperare, cu rabdare si nadejde in Dzeu veti vedea ca bebelusul dumneavostra va fii asa cum ati visat mereu, asa cum sunt toti bebeii.

Mai are putin si fuge singurica.Avem un an si 2 luni, e drept ca acesti copii recupereaza mai greu, altii deja merg singurei, noi…mergem cu tati de manuta,curand va alerga singurica.

Mereu plina de viata si cu zambetul pe buze, nici nu-ti dai seama ca este un copil trecut prin atatea.
Este perfecta, a recuperat bine absolut tot, ceea ce candva credeam ca nu vom reusi sa recuperam…suntem la nivel ca si alti copii(mai leneviori).

Formularul S2 sau fostul E112 !

Formularul S2,(E112) este formularul ce ne ajuta sa plecam in strainatate la operatii daca noi personal, nu ne permitem financiar.

Acest formular il putem obtine de la CASA DE ASIGURARI DE SANATATE, daca ne prezentam cu un dosar coplet, cu acte veridice ale copilului.Cele mai importante acte din dosar fara de care nu se poate face nimic, sunt RAPORTUL MEDICAL completat de medicul curant(chirurgul copilului dumneavoastra) si scrisoarea de accept a domnului doctor din Germania, (profesorul ce vă va opera copilul).

RAPORTUL MEDICAL:

Acest act va conține micul istoric al copilului dumnevoastra si cel mai important este ca in raportul medical sa se scrie ca bebelusul necesita operatia cat mai repede cu putință și cel mai important lucru, operația nu se efectuează in România(operația de întregire).

Acest act îl veți coborâ de pe net și vă veți prezenta dumneavoastră cu el el la medicul curant.Trebuie sa fie datat ți semnat de cei 3 oameni iportanți de care RAPORTUL MEDICAL depinde.

Medicul curant....semnătură și data
Seful de secție.....semnătură și data.
Directorul spitalului....semnătura și data.

Acestea sunt cele 3 semnaturi importante fara de care dosarul nu se accepta.

SCRISOAREA DE ACCEPT a profesorului din Germania:
Acest act trebuie să conțină răspunsul pozitiv cum că vă opereaza copilul in baza formularului S2, suma intervenției chirurgicale cu tratament post/operator, data exactă pe care o veți sta în Germania internați,(de la data X până la data X).
Când puneți scrisoarea la dosar puneți o copie a originalului(sau chiar orginalul dacă vreți) si traducerea ei , la un notar legalizat.

ALTE ACTE NECESARE:
copiile de buletin ale dumneavoastra si soțului( dacă el va merge cu dumneavoastră)
copie a certificatului de nastere copil
bilet iesire din spital cu istoricul bolii a copilului dumneavoastră
CERERE:
 catre domnul director al CNAS, pentru a va aproba plecarea în Germania în baza formularului E112

Cam acestea ar fii actele necesare pentru dosarul pe care il veți depune la CNAS, pentru acest formular care face diferența intre cele doua operații....cea din Germania și cea din România.

Sper că nu am omis nimic și că am scris tot ce trebuie, dacă am omis ceva vă rog sa mă scuzați și mă puteți face atentă.....astfel îndreptând-u-mi greșeala!

Operatiile Dariei !

Operaţiile Dariei au avut un total de patru, începând cu cele din România care au fost două, iar  în Germania am ajuns să avem alte două.


Prima operaţie în România a fost de întregire a esofagului, însă metodele folosite de medicii români nu au dat roade, iar după patru zile Daria a fost operată a doua oară.


La a doua operaţie i sa făcut esofagostomie (i sa scos esofagul pe la gâtişor pentru a elimina saliva) şi gastrostomie (i sa aplicat furtunaşul in stomăcel pentru a putea fi hranită)
 A cestă metodă a fost cea mai bună la acel moment, eu neştiind din timpul sarcinii de malformaţie şi de o posibilă plecare în străinătate pentru a naşte acolo.


A urmat a treia operaţie de această dată în Germania, operaţie de întregire a esofagului, care  aici a avut rezultate destul de bune pentru trei săptămâni, apoi urmând  închiderea esofagului încet, încet prin strimtări.
Pentru aceste strimtări şi chiar  închiderea esofagului există posibilitatea dilataţiilor, această procedura a avut loc la aceeaşi clinică din Germania unde am avut si operaţia reuşită de întregire. În mod normal ar fi trebuit să avem cel mult două dilataţii însă, esofagul ei a fost închis de tot si atunci am ajuns la cinci dilataţii.


Dilataţiile sunt o metodă endoscopică de deschidere a esofagului pentru ca bebeluşul să  poată mânca iar pe guriţă. Pentru a i se dilata esofagulul a fost nevoie de anestezie totală.
 Acestă procedură se face în sala de operaţii şi este o procedura de cel mult o oră.
Se anesteziază bebeluşul şi după o monitorizare corectă începe procedura de deschidere a esofagului, aceasta constând  în introducerea unui balonaş cu endoscopul până la locul stenozat iar apoi îl umflă acolo până la o dilatare optimă.La câteva zile după această procedură urmeza o radiografie pentru a fi văzută starea esofagului (dacă a rămas deschis sau s-a strimtat,) pentru a şti dacă va mai urma o altă intervenţie.


Dilataţiile la noi au fost însă fără nici o reuşită, ajungând astfel la o nouă operaţie. În aşa fel am ajuns la a patra operaţie.


La a patra operaţie ne -au explicat că procedura va fii aceea de îndepărtare a vechii cusături de unire a esofagului pentru că esofagul a crescut şi deasupra cusăturii s-a format ca un balon, aşa putând să fie o mai mare reuşită această operaţie decât prima.


La a treia operaţie  faptul ca esofagul nu era indeajuns de mare (crescut) distanţa dintre capătul inferior şi distanţa dintre capătul superior era una care a provocat tensiune la cusut şi atunci ne puteam aştepta la aşa ceva.
La raze, după 7 zile au observat o scurgere la esofag, aşa că bineânţeles nu am avut norocul să ne scoată tubul ce se introduce prin năsuc pe esofag, pentru a nu se strimta esofagul. Aşa că am mai stat încă 7 zile apoi alte raze şi când totul a fost bine i s-a scos tubul şi am încetat să o mai hrănesc pe gastrostomă am început cu hrănirea pe guriţă, acum după altă săptămână alte raze şi când este totul bine e  şi momentul să ne gândim la plecarea ACASĂ.

DATE CONTACT PARINTI !

Date de contact parintii Deliei !Autor blog!

Raicu Adriana: Tel:  0724.040.524 

adresa de mail:   nita_adriana2@yahoo.com

Raicu Ionut: Tel:  0730.111.561

adresa de mail:  raicu_ionut@yahoo.com

Date de contact mamica Dariei !Administrator blog!


Samuila Ana: Tel: 00447405778822- Anglia


adresa de mail: anna_sammary@yahoo.com


                anafloriana.ana@gmail.com



Date de contact mamica lui Christian !Autor blog!

Georgiana Violeta Piftor:

adresa de mail : georgiana_violeta@yahoo.com
 

Cum era ingrijita Daria !

      Eu voi incepe prin a va spune ca ingrijirile plecau de la baita.
Ii faceam baita ac si cum era un copil normal....nu feream gatutul si gastrostoma de apa si sapun, ba din contra mereu o spalam de parca nu ar fi avut nimic.
La gatut ii puneam pansamete sau chiar absorbante de jur imprejurul gatutului numai cand ieseam la plimbarica, deoarece cand stateam in casa o lasam mereu aerisita la esofagostoma...
Nu aveam un pansament la gastrostoma, insa il tineam lipit de pielicica cu vreo 2 cm mai sus de locul unde era fixata,tot pentru a tine locul aerisit.

De cate ori o hraneam pe daria de atatea ori ii dadeam un biberon cu putin laptic sau apa....sa bea, pentru ca al ei creieras sa-si dea seama ca atunci cand papa pe gurita se hraneste si sa nu cumva sa avem probleme la mancat, in momentul in care renuntam la furtunas.Ne putea refuza biberonul.

Ii dadeam vigantoletten, ii dadeam siropel pentru imunitate, nu pot spune ca am avut un mod exagerat de ingrijire,insa cu ce aveam mare grija erau seringile cu care o hraneam....pentru ca in momentul in care le fierbeam mergeau foarte greu, aveam mai multe si asa...erau mereu noi si curate, fara posibilitatea unei fermentatii, un microb care sa-si faca de cap.

O hraneam intrun interval de o ora, o data la 3-4 ore, in functie de starea ei...niciodata nu am urmat un program bine stabilit, nu-mi permiteam sa-i fortez stomacelul.Inainte de a o hrani trageam cu seringa sa vad cat mai are in stomacel.... si asa stiam daca ii dau mai putin...sau cantitatea obisnuita de laptic pe care ea o primea.

Cand plecam la plimbare aveam comprese sterile si leucoplast cu mine, pentru a o schimba la gatisor, ca nu cumva sa ramana mult timp uda si sa raceasca la plamanasi, care deja erau intro stare fragila.

Dupa cum puteti observa nu e greu sa-ngrijesti un copil cu atrezie, situatia te-ntareste, facand sa para totul atat de usor.

Prima ei masa din zi, era pe la 6-7 dimineata si ultima la 24 in timpul noptii.

Am avut seringi de toate marimile pentru curatarea furtunului dupa fiecare masa si m-au ajutat sa dozez hrana foarte usor.

O sticluta biberon este de mare ajutor pentru prepararea lapticului (masurare) si ba chiar EU VA SPUN DIN EXPERIENTA sa invatati bebelusul sa manance cu biberonul.Eu de cate ori o hraneam pe gastrostoma sotul meu ii tinea biberonul si ea bea cu gurita, lichidul iesind pe la gatisor.
In momentul in care am ajuns in Germania a fost o foarte mare surpriza pentru Medici ca Daria stia sa pape si nu a fost nevoie de un logoped care sa o invete sa pape.

Medicii din Romnaia nu recomanda hranitul pe gurita. Sincer mi se pare o aberatie, eu netinand cont de acest lucru am avut un avantaj pentru ca fetita mea a reusit sa pape foarte bine dupa operatia din Germania.Medicii nemti recomanda hranitul pe gurita a bebelusului in timpul hranirii pe gastrostoma pentru ca el sa-nvete ca starea de satietate vine cu mancatul pe gurita.

Au fost probleme cu copii care “stiind” ca nu trebuie sa pape pe gurita ca ei oricum sunt satuli cand sunt hraniti, nu au vrut sa accepte biberonul, cand a trebuit sa-si foloseasca gurita.In astfel de cazuri este nevoie de un logoped si de o perioada lunga de timp pentru recuperari, sa-nvete copilul sa manance.
Baita acestor bebelusi o faceti normala, fara sa va ganditi ca intra apa pe gastrostoma, sau pe la gatisor.

Eu am sapun cu glicerina doar pentru ea, nu il mai foloseste absolut nimeni si o spalam in jurul furtunasului cu apa si sapun, asa cum o spalam si la gatisor.Apa nu puneam foarte multa in albiuta doar doua bidoane jumatate de 2litri, frectia intradevar pe noi ne-a sarit,nu i-am facut niciodata frectie la baita ea fiind deja destul de marcata(injectii operatiile…etc.)

Cum era ingrijita Delia!

Delia are aproape 4 luni si pe 15 iulie 2011 suntem asteptati in Karlsruhe,Germania pentru operatie la domnul doctor Peter Schmittenbecher,ne rugam la Dzeu sa fie bine in continuare.

Cum am ingrijit-o:

      In fiecare zi o dam cu betadina langa gastrostoma ,o stergem bine apoi o dam cu crema de galbenele si punem o compresa sterila dubla deasupra,iar la gatulet de cateva ori pe zi ,o dam cu o crema de la spitalul Grigore Alecsandrescu sau cu Sudocrem pentru ca este rosie din cauza ca e uda in permanenta.

Dupa fiecare masa ii dam pe gastrostoma cate 5 ml de apa fiarta si racita ca sa nu ii ramana laptic pe furtunas sau daca nu ii dati apa atunci inainte de masa aspirati cu seringa.

In timpul mesei ii dam ca seringa cateva picaturi de lapte in gurita ,si sta cu suzeta in permanenta in gurita ,poate asa am reusit ,cat de cat,sa o invatam sa manance.

O data pe zi ii punem in 5 ml de apa o pastila de Vigantoletten de 1000 mg sau 2 de 500 mg,il dam intre seringile de lapte ,adica pe la mijlocul mesei,iar la fiecare masa ii punem 10 picaturi de Espumisan.

Povestea Deliei

 

Buna ziua,

Ma numesc Adriana Raicu(Nita), iar data de 8 martie 2011 a fost una din cele mai fericite zile din viata mea, deoarece fetita mea, Delia-Georgiana, mi-a facut cel mai frumos cadou, de ziua mamei am devenit mama, la ora 2 dimineata mi s-a rupt apa mai exact la 37 de saptamani de sarcina, fiind si cu lichid amniotic in exces era normal sa nasc mai devreme.

 Am nascut la maternitatea Giulesti, prin cezariana deoarece fetita incepea sa aiba probleme cu bataile inimii, trebuiau sa fie intre 120-170, iar ale ei scadeau pana la 70. S-a nascut cu 2720 g 54 cm si scor Apgar 9.

La 2 dimineata mi s-a rupt apa ,nu am avut dureri ,doar o stare de disconfort ,l-am sunat pe dl. Tarek cel care mi-a urmarit sarcina ,m-am dus la maternitatea Giulesti, m-au examinat intr-o sila de nedescris deoarece “am inundat” camera de garda si le-am dat de lucru, in loc sa doarma,in fine, am ajuns si in sala de nasteri pentru ca vroiam sa nasc normal,mi-au dat 2 supozitoare de dilatare ,dar fara efect ,nu aveam nici dilatatie, nici contractii ,nici o durere,m-au pus la un aparat unde ii urmareau bataile inimii fetitei mele,ceva nu era bine ,bateile inimii ale unui nou-nascut trebuiau sa fie intre 120-170,ale fetite mele coborau pana la 70,domnisoarele asistente de acolo au fost foarte de treaba,au dl.Tarek care m-a luat de urgenta in sala de operatie ,am nascut prin cezariana la 8:45 o fetita frumoasa (care e tati intreaga )cu scor Apgar 9,54 cm si 2720 g.Stiam ca ceva nu e in regula,am avut burta foarte mare ,lumea credea ca am gemeni,iar ea totusi era prea mica,nimeni nu ma avertizase ca ar putea avea vreo problema de sanatate.

Am stat 20 de ore la terapie intensiva,apoi m-au mutat in salon in jur de ora 7 ,nu ne lasau sa ne ridicam din pat decat dupa ora 12,dar eu trebuia sa imi vad fetita ,nu stiam nimic de ea,aveam doar o presimtire rea,la ora 9 mamicile mai vechi se duceau la alaptat,m-am strecurat printe ele.
Am ajuns in salonul bebicilor,vroiam sa vad daca am acel instinct matern –sa simt care e fetita mea,am dat 2 ture de salon si eu tot nu o recunosteam,am luat fiecare patut in parte si citeam numele inclusiv si patuturile de baietei,nimeni nu ma baga in seama,puteam sa ma plimb printre ei ore bune,m-am panicat si am intrebat o asistenta care intr-un final m-a dus intr-un alt salon ,cel de terapie intensiva ,fetita mea era acolo,intubata,avea o problema ,nu putea sa respire,dar m-au asigurat ca o sa isi revina,imi venea sa urlu de durere ,l-am sunat pe sotul meu sa ii explic despre fata si sa ii spun sa imi mai aduca niste bani pentru asistente ca sa aiba grija de fata mea mai bine.
La ora 9 vine sefa de la neonatologie si neonatoloaga, care a luat-o in primire,ma roaga sa ies pe hol ca sa discutam ceva,mi-au spus ca nu se stie daca fata mea o sa traiasca ,ca nu stiu exact ce problema are ,ca i-au baga o sonda pe gatulet si iese pe nasuc ceea ce nu e normal,si ca v-a fi dusa la spitalul Grigore Alecsandrescu , inchipuiti-va cata experienta au acesti doctori,nu stiau ce are fata mea,decat ca nu ii dau mari sanse de supravietuire,ca sa nu mai pomenesc de faptul ca eu eram operata de 24 de ore nu stateam nici jos,ma rezemeam de un perete,nu stiu de unde am avut atata putere, mi-am sunat sotul sa vina de urgenta ,l-a o jumatate de ora de la cumplita veste am auzit ambulanta ca a plecat m-am pus pe un plans de nu mai  stiam de mine,ma bucuram ca am reusit sa ma strecor atunci ,ca altfel nu mai apucam sa imi vad fetita s-au poate nici nu ma anuntau de problema ei.

Sotul s-a dus la spital unde era fetita mea,iar eu am ramas singura in maternitate ,stateam in pat si plangeam ,imi venea sa le strang de gat pe acele femei care nu vroiau sa se duca sa isi alapteze bebicul pe motive ca vroiau sa doarma sau ca le durea capul,am crezut ca o sa innebunesc,punandu-mi intrebarea “de ce eu?de ce fetita mea?”

La Grigore Alecsandrescu,sotul meu a luat la rand toate cladirile ,nimeni nu stia nimic despre fetita noastra,a gasit-o pe sectia de Chirurgie 2,unde la ora 20 au bagat-o in operatie cu diagnosticul de atrezie de esofag tip 3 ,ii lipsea o parte din esofag,operatia a durat 5 ore jumatate, care au fost groaznice,a fost anesteziata pe semnatura sotului pentru ca nu se stia cum o sa reactioneze,era riscul foarte mare sa nu se mai trezeasca din anestezie.I-au pus o gastrostoma (acel furtunas bagat in stomacel pentru a putea manca) ,i-au facut o gaurica la gat pentru a elimina saliva si i-au bagat o drena in plamanul drept pentru al curata de lichidul amniotic .Doua saptamani a fost internata la Terapie Intensiva ,aceste doua saptamani au fost atat de emotionante ,triste dar si fericite in acelasi timp,ma bucaram cand ma strangea de deget,cand misca un piciorus.Sa stiti ca exista acea legatura speciala intre sugar si mama ,eu ,in primele 6 zile mi-am visat fata de 2 ori,prima oara eram in locul ei pe o masa ,si ma pipaiam pe corp-imi lipsea un furtunas de pe mine-am sunat a doua zi la prima ora –fata mea respira singura-bucurie mai mare ca aceasta nu exista,si al doilea vis –mi-a spus fetita mea ca are medicatie mai usoara si mai putina –am sunat de dimineata ,fetita mea papa laptic.Pentru o zi m-am internat cu ea pe sectia de Chirugie 2,pentru a invata cum sa o ingrijesc ,atunci am tinut prima oara in brate,emotie mai mare nu exista ,am inceput sa plang de fericire si sa ii multumesc lui Dumnezeu ca a avut grija de fata mea .12 ore am tinut-o numai in brate,i-am cantat,i-am povestit de cum e acasa ,dar ea dormea,era atat de linistita ,stia ca era la mami in brate.Acum suntem acasa si dorim sa o facem un bebelus normal, sa manance pe gurita.
Am ajuns acasa si am inceput sa ne interesam de cum o putem face un bebelus normal,sa pape pe gurita ,am inceput sa facem apel de donatii la toti cunoscuti si chiar mai departe pentru a o putea duce in Germania-singura ei posibilitate cu sanse de 90 % ca ea sa fie bine.

 Din pacate,operatia finala a esofagului se poate face in Romania abia de la varsta de un an-un an jumatate,iar aceasta se face prin colon, unde se taie din intestinul gros si se inlocuieste esofagul. Aceasta operatie nu prezinta o foarte mare siguranta , existand posibilitatea unor complicatii in viitorul apropiat.

 In majoritatea cazurilor care s-au operat in Romania a mai fost necesara inca o operatie (in cazurile bune). Intreband mai multi doctori si cu ajutorul internetului am aflat ca totusi exista si posibilitatea de a opera copilul in

clinici particulare din strainatate mai exact in Germania unde au aparatura necesara pentru astfel de tratamente.

Povestea Dariei!

Poveste Dariei a inceput in ziua in care mitica mea  a decis ca-i timpul sa iasa din pantecele meu. A fost o nastere grea, dar plina de emotie si bucurie ca imi voi vedea in sfarsit ingerasul, ca voi vedea fiinta aceea care imi tot dadea suturi, care nu ma lasa sa stau pe o parte, care nu accepta nici un tip de parfum, sapun, gel de dus, mancare.
A durat doua ore nasterea (s-a lasat asteptata) dar in momentul in care am vazut-o nu-mi venea sa cred ca e a mea, ca am fost in stare sa dau viata acelui mic ingeras, ma uitam la ea cum o curatau, cum o cantareau, cum o masurau si cum se chinuiau sa o reanimeze….dap sa o reanimeze.
Fetita mea nu respira cand s-a nascut… nu cum trebuia, era rece, nu reusea sa se incalzeasca, auzeam cum spuneau ca ceva nu e bine cu ea. Au pus-o intrun incubator si Daria Floriana nu se-ncalzea, nu stiau medicii ce are.Am nascut la 4.30 dimineata in ziua de Florii…a decis ea ca atunci e bine sa vina pe lume…si-a ales singurica numele..un nume si o data ce i-au purtat noroc, daca se poate spune asa.
Daria s-a nascut cu 2750g, cu o lungime de 47 de centimetri, nascuta la termen mi-au zis totusi ca fetita mea este prematura.”Prea putine kilograme pentru inaltimea care o are, uite ce  slabuta este mami, nici cordonul ombilical nu l-ai avut dezvoltat asa ca fetita ta nu este dezvoltata cum ar trebui.Asta o face un copil prematur.”
Dimineata la 9.00 m-au dus in salon, in toata acea zi eu nu ajunsesem la alaptat pt ca pirdusem mult sange la nastere, m-am rupt, m-au taiat(pt ca pe Daria mi-au scos-o ele, eu nu am avut contractii asa ca nu am putut sa-mping cum trebuie) si in toata acea zi nu am reusit sa merg sa o vad, eram atat de ametita ca in momentul in care m-am ridicat sa merg la ea, am cazut. Doctorita care era ziua , venea si-mi spunea “mami fetita ta nu se incalzeste, o avem la incubator la 40 de grade si ea tot rece este si cianotica.”

Eram speriata, disperata…abia seara pe la 18.00 am ajuns  la ea sa o vad, era singura intro camera, nu era intrun patut, era pe o masa conectata la aparate: asa arata prima noastra zi de viata, eram terminata nu-mi explicam cu ce am gresit in viata sa ma pedepseasca D-zeu in asa fel…dar ce vina are ea?De ce trebuie sa sufere ea asa, sa se chinuie sa respire, sa nu poata papa, sa nu stea la mica ei in brate?

Era un chin sa o vad asa de chinuita.Era conectata la aparate, i se dadeau antibiotice….pentru ca la Tulcea a fost diagnosticata cu PNEUMONIE DE ASPIRATIE.


Seara in jur de 20.00, doamna doctor de seara, m-a intrebat daca sotul meu a reusit sa-si vada fetita, la raspunsul meu negativ, ea mi-a spus cu o voce stinsa”cheama-l mami sa o vada si el, ca nu trece de seara asta, starea ei e grava,fetita ta moare.”
Toata lumea mea sa prabusit, eram o leguma umana care nu-si explica unde a gresit de ce nu am fost in stare sa o fac pe Daria un copil normal, ma uitam la ea si-i ceream ieratare ca se chinuie, nu-mi vene sa cred ca ingerasul meu, primul meu copil, pe care l-am asteptat atat si am luptat sa pastrez sarcina, nu va exista.Nu voiam sa concep asa ceva, nu voiam sa inteleg ca fetita mea este atat de bolnava inacat, nu va supravietui.L-am sunat pe sotul meu, a venit intrun suflet si ne-am petrecut noaptea asteptand…dezastrul.
Eram fericiti cu fiecare minut care trecea si Daria supravietuia, lupta sa traiasca.
Am ajuns la ziua 29 martie 2010, fetita mea trecuse de acea noapte, care spuneau ei ca nu va supravietui, ingerasul meu voia cu orice pret sa traiasca, ea nu a venit pe lume pentru o zi…ea avea planuri de viata cu mami si cu tati. Bineanteles ca medicii de la neonatologie din TULCEA (mai exact doamna doctor Dumitrache) imi spuneau ca nu-si explica de ce antibioticele nu-si fac efectul.”nu-mi explic de unde vine atata sange, de ce vomita doar sange, pe nasuc ii iese sange, pierde foarte mult sange, ii vom face o transfuzie, are nevoie de sange, dar mami degeaba  fetita ta nu va supravietui, imi pare rau sa-ti spun dar nu stim ce sa mai facem.” Ce era sa fac eu….ca mama disperata, fara nici o stiinta despre asa ceva, ce puteam face sa-mi salvez copilul?
Cum puteam sa-i dau viata de la mine, sanatate din a mea ca sa poata trai si sa ne bucuram alaturi de ea? Ei bine nu puteam face nimic omenesc.Am chemat preotul sa-mi boteze fetita, sa fie un bebelus care sigur va ajunge unde trebuie dupa botez.Cu lacrimi de disperare asculatam botezul si-mi spuneam ca trebuia sa fie altfel acel moment nu asa, dar speram la faptul ca botezul o va ajuta sa se faca bine, acum era sub aripa lui D-zeu, era increstinata, era una din ai lui si putea sa aiba grija de ea, sa mi-o faca bine printro minune.
In disperarea mea, ma rugam sa-mi indrume pasii catre un drum benefic pentru fetita mea, sa nu ma lase de izbeliste, e un copil dorit, iubit, voiam sa o cresc, imi doream sa fiu mama.
Mi-am luat inima in dinti si m-am dus la doamna doctor zicandu-i ca vreau sa plec cu fetita la bucuresti, vreau sa o duc sa se faca bine, sa-i faca si ei acolo un control si sa-mi zica daca ei pot face ceva pentru ea. Ei bine, aflati ca m-am trezit cu un refuz:”Mami, esti tanara faci alt copil, la Bucuresti nu au ce sa-i faca mai mult decat ii facem noi aici, ii vor da antibiotice si nimic mai mult, nu poate sa ti-o salveze nimeni, numai D-zeu daca vrea.Te rog du-te la ea si numai plange esti tanara faci alta.”Eram intrun cosmar? Trebuia sa ma trezesc sau chiar mi se intampla? Nu puteam crede urechilor.Nu-mi dadea voie sa-i acord o sansa fetitei mele la viata. O sansa la mie daca era, o voiam, nu voiam sa o las sa ne scape.
 .Plangeam si ma uitam la ea cat era de umflata in burtica, avea un discomfort groaznic, nu putea sa respire, avea un plaman plin cu sange si nu lucra, se chinuia doar cu unul, dar lupta.
Mi se spunea mereu ca nu va trece de noapte, pana la zi nu va ajunge pentru ca starea ei e grava rau, ei nu au mai vazut asa ceva in atatia ani de lucru.(30 de ani)
Am trecut si de acea seara, am ajuns la ziua 30 martie, aceesi situatie, transfuzie de sange aceleasi vorbe, asistentele plangeau cu mine, doctorita incerca sa ma “incurajeze” Daria mai deschidea ochisorii incerca sa planga, (nu se auzea plansetul, geamatul, din cauza plamanasului)si asa a mai trecut de o noapte, fiecare medic de garda care venea imi spunea ca daca Daria trece 24 de ore critice poate avea o sansa la viata, daca trece 72 de ore critice poate are sansa la viata, erau de trecut atatea ore dar nici un raspuns bun.Am trecut la ziua 31 martie 2010, numaram orele critice, ma bucuram de fiecare moment de viata la ei, ceream la medici sa plec cu ea sa ma lase macar una sa o iau, imi spuneau ca nu poate fi transportata ca depinde de aer, ca nu au aparatura necesara pentru ca Daria sa poata fi transportata in siguranta.Il sunam pe sotul si ne sfatuiam discutam disperati ce si cum sa facem sa ne salvam fetita.
Pe 1 aprilie 2010, m-am dus la doamna doctor Anghel si am implorat-o sa ma lase sa-mi iau copilul pe propria raspundere sa plec cu ea la bucuresti.I-am zis ca sun eu personal la SMURD ca platesc transport daca este nevoie dar vreau sa plec cu ea. Am rugat-o sa se puna in pielea mea, sa-si imagineze ca ea trece cu copilul prin situatia in care sunt eu.
Doamna doctor mi-a zis atunci ca imi da voie sa plec, dar nu la bucuresti ca ei nu contracte cu spitalele din bucuresti, ma poate trimite doar la constanta.Mi- a zis ca-mi va face dosarul, vor scrie ca fetita mea e banuita de malformatie congenitala si poate am noroc si ma accepta spitalul, ei au nevoie de date concrete nu de banuieli, dar la noi nefiind medici capabili care sa recunoasca o malformatie, neavand aparatura necesara pentru a face o ecografie sa se vada daca are malformatie fetita mea avea sanse sa fie respinsa.Iar am stat cu sufletul la gura, pana am vazut salvarea care venise sa ne ia, dar…..ghinion, salvarea nu o putea transporta in situatia in care se afla, Daria pana la C-ta murea sigur, ei pe salvare nu erau dotati cu tot ce-i trebuia Dariei pentru a supravietui.
Eram in situatia in care numai intelegeam de ce trebuie sa fie asa, de ce la noi in tulcea sunt numai scursuri la conducere si nu sunt in stare sa ofere posibilitati in cadrul sanitar.Sa nu poti salva o viata, ca salvarile sunt niste epave pe roti, ca spitalele sunt niste hotele degradate, fara nici un comfort, platim spitalizare, platim medicamente, platim sa murim?In acel moment al meu de disperare, o asistenta micuta si grabita imi spune.”mami vine smurdul sa va ia plecati la bucuresti, e singura posibilitate, directorul de la salvare a sunat la smurd si va veti duce la spitalul GRIGORE ALECSANDRESCU”.
Doamne cata fericire pe capul meu, nu-mi venea sa cred ca totusi, o mica sansa la viata avem….mica pentru ca medicul de pe smurd mi-a zis.“noi o luam, dar in starea in care este nu garantam ca va ajunge vie, asa ca va rog sa semnati ca ati fost de acord sa o transferati de la unitatea de aici la cea din bucuresti”.
Am semnat, aveam incredere ca Daria va lupta asa cum a luptat atatea zile, au urcat-o in elicopter, pe noi intro salvare si a inceput cursa pentru supravietuire.In momentul in care am ajuns in curtea spitalului si am vazut medicii, am vazut-o si pe ea intr-un incubator, am intrebat daca traieste, dormea atat de frumos si de profund.Medicii mi-au raspuns ca traieste sa stau linistita si m-au intrebat ce are, ce diagnostic mi sa zis ca are.In momentul in care am zis ca sufera de PNEUMONIE DE ASPIRATIE, medicii s-au uitat unul la altul si au oftat ridicand din sprincene, in minutele urmatoare mi-au bagat fetita la ecografie, au citit ecografia si fara a mai trage de timp mi-au explicat ca are atrezie, ca-i lipseste o bucatica de esofag, ca am venit prea tarziu cu ea, trebuia sa venim din prima zi de nastere nicidecum dupa 4 zile si ca vor incerca totusi sa o salveze, plamanul drept e plin de sange si cel stang 3 sferturi, asa ca vor vedea ei ce pot face pentru a-mi salva fetita, am semnat acordul si am asteptat…..mi-au bagat fetita in operatie pe 1 aprilie la ora 23.30, in JOIA Mare fetita mea era pe masa de operatie.

Am asteptat 3 ore cat a durat operatia, ne bucuram ca nu a iesit nimeni mai devreme din operatie, asta insemna ca Daria a rezistat si anesteziei si operatiei.In momentul in care a venit domnul doctor Danila Viorel, eram stresati, emotionati sa vedem cum au decurs lucrurile.Ei bine dansul ne-a spus ca operatia a decurs bine, au incercat sa-i faca ligatura directa a esofagului si acum sa speram ca va rezista operatia si mai ales ca va lupta Daria, ca va trece de perioada post-operatorie, ingerasul meu era inca cu semnul intrebarii pentru ca noi am ajuns tarziu la operatie, dar exista sansa ca micuta mea sa traiasca.Ne-au explicat ca daca nu va rezista operatia ,va fi nevoie de alta si atunci ii vor aplica un furtunas in abdomen care va duce la stomacel, iar partea superioara a esofagului ii va fi scoasa pe la gatisor.Ei bine am asteptat perioada post-operatorie 6 zile sa vedem cum decurg lucrurile, dar in momentul in care Daria sa trezit…..operatia s-a rupt, asa ca a fost nevoie ca pe data de 8 aprilie sa intre iar in operatie si sa-i aplice gastrostoma si sa-i scoata esofagul pe la gatisor, pentru a putea elimina saliva.Ei bine au intrat iar cu ea in operatie, pentru a doua oara, alte emotii, alte ore de asteptare, alta perioada post-operatorie, dar data aceasta cu o reusita, pana pe data de 20 aprilie, micuta mea a stat doar cu perfuzii, au incercat sa o puna “pe picioare” au imunizat-o i-au intarit organismul si de pe acea data au inceput sa o hraneasca cu laptic, cate putin crescand progresiv gramajul.

Ingerasul meu acceptase operatia, acum ii tratau plamanasii care nu “stateau chiar pe roze” asa ca a mai durat perioada emotiilor ceva timp, dar au reusit sa faca si asta sa fie bine.

Am avut probleme din cauza alimentatiei, vasele limfatice nu au rezistat asa ca Daria a facut pleurezie, i-au bagat tub de dren sa scoata tot lichidul si au asteptat ca vasele limfatice sa se sudeze singurele pentru a se stopa scurgerea de lichid, au tratat-o si pentru asta.Ne-am facut bine si de Inaltare, ne-au facut externarea. Daria era bine, fetita mea traia, ne hraneam artificial dar o aveam in viata, am luptat pentru ea, nu conceapeam sa nu fac nimic pentru un sufletel mic si nevinovat care a vrut sa se nasca, sa traiasca in momentul in care toata lumea zicea ca nu are sanse.

Daria  e o luptatoare le-a aratat asta tuturor care nu au avut incredere in ea.D-zeu mi-a indrumat pasii catre sansa vietii ei, mi-a dat taria de care am avut nevoie in acel moment, pentru a pleca cu ea si a o opera, apoi mi-a dat curajul si taria sa o ingrijesc ca pe un copil normal timp de alte 2 luni pana am ajuns in Germania, la operatia finala.Fericirea ne-a fost enorma cand am primit programarea la operatie in Germania, am ajuns acolo pe data de 15 august de Sf.Marie au fost 2 zile de investigatii medicale 16 si 17 iar pe 18 au dimineata la ora 8.00 au bagat-o pe Daria in operatie, operatia a decurs 6 ore, emotii, dar de aceasta data emotii de bucurie ca micuta mea va fi in sfarsit un copil normal, ca va papa pe gurita ei.

Aici medicii au facut ligatura directa a esofagului si a tinut, a trecut cu bine de perioada post operatorie, vindecarea ei a fost rapida, fara complicatii prea mari.
I-au schimbat gasrostoma, i-au pus una de-a lor pana se obisnuieste sa pape pe gurita, nu au scos-o ca nu cumva sa nu apara vreo problema, dar cel mai important este ca iubita mea in prezent papa pe gurita.Cu gastrostoma stam 3 luni ca nu cumva sa apara mici probleme de alimentatie, si atunci va fi nevoie sa fie intrun fel hranita.

Acum Daria este un copil normal.Papa pe gurita si le-a demonstrat tuturor ca D-zeu, exista, tot ce s-antamplat cu noi din prima zi de nastere pana la operatie, la plecarea in Germania, s-au intamplat doar in zile de sarbatoare, zile Mari.
Daria merge pe 7 luni si papa, rade si gangureste ca un copil care niciodata nu avut nimic.E drept mi-au salvat-o medicii, dar prin mainile lor a “lucrat” D-zeu.