Operatiile Dariei !

Operaţiile Dariei au avut un total de patru, începând cu cele din România care au fost două, iar  în Germania am ajuns să avem alte două.


Prima operaţie în România a fost de întregire a esofagului, însă metodele folosite de medicii români nu au dat roade, iar după patru zile Daria a fost operată a doua oară.


La a doua operaţie i sa făcut esofagostomie (i sa scos esofagul pe la gâtişor pentru a elimina saliva) şi gastrostomie (i sa aplicat furtunaşul in stomăcel pentru a putea fi hranită)
 A cestă metodă a fost cea mai bună la acel moment, eu neştiind din timpul sarcinii de malformaţie şi de o posibilă plecare în străinătate pentru a naşte acolo.


A urmat a treia operaţie de această dată în Germania, operaţie de întregire a esofagului, care  aici a avut rezultate destul de bune pentru trei săptămâni, apoi urmând  închiderea esofagului încet, încet prin strimtări.
Pentru aceste strimtări şi chiar  închiderea esofagului există posibilitatea dilataţiilor, această procedura a avut loc la aceeaşi clinică din Germania unde am avut si operaţia reuşită de întregire. În mod normal ar fi trebuit să avem cel mult două dilataţii însă, esofagul ei a fost închis de tot si atunci am ajuns la cinci dilataţii.


Dilataţiile sunt o metodă endoscopică de deschidere a esofagului pentru ca bebeluşul să  poată mânca iar pe guriţă. Pentru a i se dilata esofagulul a fost nevoie de anestezie totală.
 Acestă procedură se face în sala de operaţii şi este o procedura de cel mult o oră.
Se anesteziază bebeluşul şi după o monitorizare corectă începe procedura de deschidere a esofagului, aceasta constând  în introducerea unui balonaş cu endoscopul până la locul stenozat iar apoi îl umflă acolo până la o dilatare optimă.La câteva zile după această procedură urmeza o radiografie pentru a fi văzută starea esofagului (dacă a rămas deschis sau s-a strimtat,) pentru a şti dacă va mai urma o altă intervenţie.


Dilataţiile la noi au fost însă fără nici o reuşită, ajungând astfel la o nouă operaţie. În aşa fel am ajuns la a patra operaţie.


La a patra operaţie ne -au explicat că procedura va fii aceea de îndepărtare a vechii cusături de unire a esofagului pentru că esofagul a crescut şi deasupra cusăturii s-a format ca un balon, aşa putând să fie o mai mare reuşită această operaţie decât prima.


La a treia operaţie  faptul ca esofagul nu era indeajuns de mare (crescut) distanţa dintre capătul inferior şi distanţa dintre capătul superior era una care a provocat tensiune la cusut şi atunci ne puteam aştepta la aşa ceva.
La raze, după 7 zile au observat o scurgere la esofag, aşa că bineânţeles nu am avut norocul să ne scoată tubul ce se introduce prin năsuc pe esofag, pentru a nu se strimta esofagul. Aşa că am mai stat încă 7 zile apoi alte raze şi când totul a fost bine i s-a scos tubul şi am încetat să o mai hrănesc pe gastrostomă am început cu hrănirea pe guriţă, acum după altă săptămână alte raze şi când este totul bine e  şi momentul să ne gândim la plecarea ACASĂ.

DATE CONTACT PARINTI !

Date de contact parintii Deliei !Autor blog!

Raicu Adriana: Tel:  0724.040.524 

adresa de mail:   nita_adriana2@yahoo.com

Raicu Ionut: Tel:  0730.111.561

adresa de mail:  raicu_ionut@yahoo.com

Date de contact mamica Dariei !Administrator blog!


Samuila Ana: Tel: 00447405778822- Anglia


adresa de mail: anna_sammary@yahoo.com


                anafloriana.ana@gmail.com



Date de contact mamica lui Christian !Autor blog!

Georgiana Violeta Piftor:

adresa de mail : georgiana_violeta@yahoo.com
 

Cum era ingrijita Daria !

      Eu voi incepe prin a va spune ca ingrijirile plecau de la baita.
Ii faceam baita ac si cum era un copil normal....nu feream gatutul si gastrostoma de apa si sapun, ba din contra mereu o spalam de parca nu ar fi avut nimic.
La gatut ii puneam pansamete sau chiar absorbante de jur imprejurul gatutului numai cand ieseam la plimbarica, deoarece cand stateam in casa o lasam mereu aerisita la esofagostoma...
Nu aveam un pansament la gastrostoma, insa il tineam lipit de pielicica cu vreo 2 cm mai sus de locul unde era fixata,tot pentru a tine locul aerisit.

De cate ori o hraneam pe daria de atatea ori ii dadeam un biberon cu putin laptic sau apa....sa bea, pentru ca al ei creieras sa-si dea seama ca atunci cand papa pe gurita se hraneste si sa nu cumva sa avem probleme la mancat, in momentul in care renuntam la furtunas.Ne putea refuza biberonul.

Ii dadeam vigantoletten, ii dadeam siropel pentru imunitate, nu pot spune ca am avut un mod exagerat de ingrijire,insa cu ce aveam mare grija erau seringile cu care o hraneam....pentru ca in momentul in care le fierbeam mergeau foarte greu, aveam mai multe si asa...erau mereu noi si curate, fara posibilitatea unei fermentatii, un microb care sa-si faca de cap.

O hraneam intrun interval de o ora, o data la 3-4 ore, in functie de starea ei...niciodata nu am urmat un program bine stabilit, nu-mi permiteam sa-i fortez stomacelul.Inainte de a o hrani trageam cu seringa sa vad cat mai are in stomacel.... si asa stiam daca ii dau mai putin...sau cantitatea obisnuita de laptic pe care ea o primea.

Cand plecam la plimbare aveam comprese sterile si leucoplast cu mine, pentru a o schimba la gatisor, ca nu cumva sa ramana mult timp uda si sa raceasca la plamanasi, care deja erau intro stare fragila.

Dupa cum puteti observa nu e greu sa-ngrijesti un copil cu atrezie, situatia te-ntareste, facand sa para totul atat de usor.

Prima ei masa din zi, era pe la 6-7 dimineata si ultima la 24 in timpul noptii.

Am avut seringi de toate marimile pentru curatarea furtunului dupa fiecare masa si m-au ajutat sa dozez hrana foarte usor.

O sticluta biberon este de mare ajutor pentru prepararea lapticului (masurare) si ba chiar EU VA SPUN DIN EXPERIENTA sa invatati bebelusul sa manance cu biberonul.Eu de cate ori o hraneam pe gastrostoma sotul meu ii tinea biberonul si ea bea cu gurita, lichidul iesind pe la gatisor.
In momentul in care am ajuns in Germania a fost o foarte mare surpriza pentru Medici ca Daria stia sa pape si nu a fost nevoie de un logoped care sa o invete sa pape.

Medicii din Romnaia nu recomanda hranitul pe gurita. Sincer mi se pare o aberatie, eu netinand cont de acest lucru am avut un avantaj pentru ca fetita mea a reusit sa pape foarte bine dupa operatia din Germania.Medicii nemti recomanda hranitul pe gurita a bebelusului in timpul hranirii pe gastrostoma pentru ca el sa-nvete ca starea de satietate vine cu mancatul pe gurita.

Au fost probleme cu copii care “stiind” ca nu trebuie sa pape pe gurita ca ei oricum sunt satuli cand sunt hraniti, nu au vrut sa accepte biberonul, cand a trebuit sa-si foloseasca gurita.In astfel de cazuri este nevoie de un logoped si de o perioada lunga de timp pentru recuperari, sa-nvete copilul sa manance.
Baita acestor bebelusi o faceti normala, fara sa va ganditi ca intra apa pe gastrostoma, sau pe la gatisor.

Eu am sapun cu glicerina doar pentru ea, nu il mai foloseste absolut nimeni si o spalam in jurul furtunasului cu apa si sapun, asa cum o spalam si la gatisor.Apa nu puneam foarte multa in albiuta doar doua bidoane jumatate de 2litri, frectia intradevar pe noi ne-a sarit,nu i-am facut niciodata frectie la baita ea fiind deja destul de marcata(injectii operatiile…etc.)

Cum era ingrijita Delia!

Delia are aproape 4 luni si pe 15 iulie 2011 suntem asteptati in Karlsruhe,Germania pentru operatie la domnul doctor Peter Schmittenbecher,ne rugam la Dzeu sa fie bine in continuare.

Cum am ingrijit-o:

      In fiecare zi o dam cu betadina langa gastrostoma ,o stergem bine apoi o dam cu crema de galbenele si punem o compresa sterila dubla deasupra,iar la gatulet de cateva ori pe zi ,o dam cu o crema de la spitalul Grigore Alecsandrescu sau cu Sudocrem pentru ca este rosie din cauza ca e uda in permanenta.

Dupa fiecare masa ii dam pe gastrostoma cate 5 ml de apa fiarta si racita ca sa nu ii ramana laptic pe furtunas sau daca nu ii dati apa atunci inainte de masa aspirati cu seringa.

In timpul mesei ii dam ca seringa cateva picaturi de lapte in gurita ,si sta cu suzeta in permanenta in gurita ,poate asa am reusit ,cat de cat,sa o invatam sa manance.

O data pe zi ii punem in 5 ml de apa o pastila de Vigantoletten de 1000 mg sau 2 de 500 mg,il dam intre seringile de lapte ,adica pe la mijlocul mesei,iar la fiecare masa ii punem 10 picaturi de Espumisan.

Povestea Deliei

 

Buna ziua,

Ma numesc Adriana Raicu(Nita), iar data de 8 martie 2011 a fost una din cele mai fericite zile din viata mea, deoarece fetita mea, Delia-Georgiana, mi-a facut cel mai frumos cadou, de ziua mamei am devenit mama, la ora 2 dimineata mi s-a rupt apa mai exact la 37 de saptamani de sarcina, fiind si cu lichid amniotic in exces era normal sa nasc mai devreme.

 Am nascut la maternitatea Giulesti, prin cezariana deoarece fetita incepea sa aiba probleme cu bataile inimii, trebuiau sa fie intre 120-170, iar ale ei scadeau pana la 70. S-a nascut cu 2720 g 54 cm si scor Apgar 9.

La 2 dimineata mi s-a rupt apa ,nu am avut dureri ,doar o stare de disconfort ,l-am sunat pe dl. Tarek cel care mi-a urmarit sarcina ,m-am dus la maternitatea Giulesti, m-au examinat intr-o sila de nedescris deoarece “am inundat” camera de garda si le-am dat de lucru, in loc sa doarma,in fine, am ajuns si in sala de nasteri pentru ca vroiam sa nasc normal,mi-au dat 2 supozitoare de dilatare ,dar fara efect ,nu aveam nici dilatatie, nici contractii ,nici o durere,m-au pus la un aparat unde ii urmareau bataile inimii fetitei mele,ceva nu era bine ,bateile inimii ale unui nou-nascut trebuiau sa fie intre 120-170,ale fetite mele coborau pana la 70,domnisoarele asistente de acolo au fost foarte de treaba,au dl.Tarek care m-a luat de urgenta in sala de operatie ,am nascut prin cezariana la 8:45 o fetita frumoasa (care e tati intreaga )cu scor Apgar 9,54 cm si 2720 g.Stiam ca ceva nu e in regula,am avut burta foarte mare ,lumea credea ca am gemeni,iar ea totusi era prea mica,nimeni nu ma avertizase ca ar putea avea vreo problema de sanatate.

Am stat 20 de ore la terapie intensiva,apoi m-au mutat in salon in jur de ora 7 ,nu ne lasau sa ne ridicam din pat decat dupa ora 12,dar eu trebuia sa imi vad fetita ,nu stiam nimic de ea,aveam doar o presimtire rea,la ora 9 mamicile mai vechi se duceau la alaptat,m-am strecurat printe ele.
Am ajuns in salonul bebicilor,vroiam sa vad daca am acel instinct matern –sa simt care e fetita mea,am dat 2 ture de salon si eu tot nu o recunosteam,am luat fiecare patut in parte si citeam numele inclusiv si patuturile de baietei,nimeni nu ma baga in seama,puteam sa ma plimb printre ei ore bune,m-am panicat si am intrebat o asistenta care intr-un final m-a dus intr-un alt salon ,cel de terapie intensiva ,fetita mea era acolo,intubata,avea o problema ,nu putea sa respire,dar m-au asigurat ca o sa isi revina,imi venea sa urlu de durere ,l-am sunat pe sotul meu sa ii explic despre fata si sa ii spun sa imi mai aduca niste bani pentru asistente ca sa aiba grija de fata mea mai bine.
La ora 9 vine sefa de la neonatologie si neonatoloaga, care a luat-o in primire,ma roaga sa ies pe hol ca sa discutam ceva,mi-au spus ca nu se stie daca fata mea o sa traiasca ,ca nu stiu exact ce problema are ,ca i-au baga o sonda pe gatulet si iese pe nasuc ceea ce nu e normal,si ca v-a fi dusa la spitalul Grigore Alecsandrescu , inchipuiti-va cata experienta au acesti doctori,nu stiau ce are fata mea,decat ca nu ii dau mari sanse de supravietuire,ca sa nu mai pomenesc de faptul ca eu eram operata de 24 de ore nu stateam nici jos,ma rezemeam de un perete,nu stiu de unde am avut atata putere, mi-am sunat sotul sa vina de urgenta ,l-a o jumatate de ora de la cumplita veste am auzit ambulanta ca a plecat m-am pus pe un plans de nu mai  stiam de mine,ma bucuram ca am reusit sa ma strecor atunci ,ca altfel nu mai apucam sa imi vad fetita s-au poate nici nu ma anuntau de problema ei.

Sotul s-a dus la spital unde era fetita mea,iar eu am ramas singura in maternitate ,stateam in pat si plangeam ,imi venea sa le strang de gat pe acele femei care nu vroiau sa se duca sa isi alapteze bebicul pe motive ca vroiau sa doarma sau ca le durea capul,am crezut ca o sa innebunesc,punandu-mi intrebarea “de ce eu?de ce fetita mea?”

La Grigore Alecsandrescu,sotul meu a luat la rand toate cladirile ,nimeni nu stia nimic despre fetita noastra,a gasit-o pe sectia de Chirurgie 2,unde la ora 20 au bagat-o in operatie cu diagnosticul de atrezie de esofag tip 3 ,ii lipsea o parte din esofag,operatia a durat 5 ore jumatate, care au fost groaznice,a fost anesteziata pe semnatura sotului pentru ca nu se stia cum o sa reactioneze,era riscul foarte mare sa nu se mai trezeasca din anestezie.I-au pus o gastrostoma (acel furtunas bagat in stomacel pentru a putea manca) ,i-au facut o gaurica la gat pentru a elimina saliva si i-au bagat o drena in plamanul drept pentru al curata de lichidul amniotic .Doua saptamani a fost internata la Terapie Intensiva ,aceste doua saptamani au fost atat de emotionante ,triste dar si fericite in acelasi timp,ma bucaram cand ma strangea de deget,cand misca un piciorus.Sa stiti ca exista acea legatura speciala intre sugar si mama ,eu ,in primele 6 zile mi-am visat fata de 2 ori,prima oara eram in locul ei pe o masa ,si ma pipaiam pe corp-imi lipsea un furtunas de pe mine-am sunat a doua zi la prima ora –fata mea respira singura-bucurie mai mare ca aceasta nu exista,si al doilea vis –mi-a spus fetita mea ca are medicatie mai usoara si mai putina –am sunat de dimineata ,fetita mea papa laptic.Pentru o zi m-am internat cu ea pe sectia de Chirugie 2,pentru a invata cum sa o ingrijesc ,atunci am tinut prima oara in brate,emotie mai mare nu exista ,am inceput sa plang de fericire si sa ii multumesc lui Dumnezeu ca a avut grija de fata mea .12 ore am tinut-o numai in brate,i-am cantat,i-am povestit de cum e acasa ,dar ea dormea,era atat de linistita ,stia ca era la mami in brate.Acum suntem acasa si dorim sa o facem un bebelus normal, sa manance pe gurita.
Am ajuns acasa si am inceput sa ne interesam de cum o putem face un bebelus normal,sa pape pe gurita ,am inceput sa facem apel de donatii la toti cunoscuti si chiar mai departe pentru a o putea duce in Germania-singura ei posibilitate cu sanse de 90 % ca ea sa fie bine.

 Din pacate,operatia finala a esofagului se poate face in Romania abia de la varsta de un an-un an jumatate,iar aceasta se face prin colon, unde se taie din intestinul gros si se inlocuieste esofagul. Aceasta operatie nu prezinta o foarte mare siguranta , existand posibilitatea unor complicatii in viitorul apropiat.

 In majoritatea cazurilor care s-au operat in Romania a mai fost necesara inca o operatie (in cazurile bune). Intreband mai multi doctori si cu ajutorul internetului am aflat ca totusi exista si posibilitatea de a opera copilul in

clinici particulare din strainatate mai exact in Germania unde au aparatura necesara pentru astfel de tratamente.

Povestea Dariei!

Poveste Dariei a inceput in ziua in care mitica mea  a decis ca-i timpul sa iasa din pantecele meu. A fost o nastere grea, dar plina de emotie si bucurie ca imi voi vedea in sfarsit ingerasul, ca voi vedea fiinta aceea care imi tot dadea suturi, care nu ma lasa sa stau pe o parte, care nu accepta nici un tip de parfum, sapun, gel de dus, mancare.
A durat doua ore nasterea (s-a lasat asteptata) dar in momentul in care am vazut-o nu-mi venea sa cred ca e a mea, ca am fost in stare sa dau viata acelui mic ingeras, ma uitam la ea cum o curatau, cum o cantareau, cum o masurau si cum se chinuiau sa o reanimeze….dap sa o reanimeze.
Fetita mea nu respira cand s-a nascut… nu cum trebuia, era rece, nu reusea sa se incalzeasca, auzeam cum spuneau ca ceva nu e bine cu ea. Au pus-o intrun incubator si Daria Floriana nu se-ncalzea, nu stiau medicii ce are.Am nascut la 4.30 dimineata in ziua de Florii…a decis ea ca atunci e bine sa vina pe lume…si-a ales singurica numele..un nume si o data ce i-au purtat noroc, daca se poate spune asa.
Daria s-a nascut cu 2750g, cu o lungime de 47 de centimetri, nascuta la termen mi-au zis totusi ca fetita mea este prematura.”Prea putine kilograme pentru inaltimea care o are, uite ce  slabuta este mami, nici cordonul ombilical nu l-ai avut dezvoltat asa ca fetita ta nu este dezvoltata cum ar trebui.Asta o face un copil prematur.”
Dimineata la 9.00 m-au dus in salon, in toata acea zi eu nu ajunsesem la alaptat pt ca pirdusem mult sange la nastere, m-am rupt, m-au taiat(pt ca pe Daria mi-au scos-o ele, eu nu am avut contractii asa ca nu am putut sa-mping cum trebuie) si in toata acea zi nu am reusit sa merg sa o vad, eram atat de ametita ca in momentul in care m-am ridicat sa merg la ea, am cazut. Doctorita care era ziua , venea si-mi spunea “mami fetita ta nu se incalzeste, o avem la incubator la 40 de grade si ea tot rece este si cianotica.”

Eram speriata, disperata…abia seara pe la 18.00 am ajuns  la ea sa o vad, era singura intro camera, nu era intrun patut, era pe o masa conectata la aparate: asa arata prima noastra zi de viata, eram terminata nu-mi explicam cu ce am gresit in viata sa ma pedepseasca D-zeu in asa fel…dar ce vina are ea?De ce trebuie sa sufere ea asa, sa se chinuie sa respire, sa nu poata papa, sa nu stea la mica ei in brate?

Era un chin sa o vad asa de chinuita.Era conectata la aparate, i se dadeau antibiotice….pentru ca la Tulcea a fost diagnosticata cu PNEUMONIE DE ASPIRATIE.


Seara in jur de 20.00, doamna doctor de seara, m-a intrebat daca sotul meu a reusit sa-si vada fetita, la raspunsul meu negativ, ea mi-a spus cu o voce stinsa”cheama-l mami sa o vada si el, ca nu trece de seara asta, starea ei e grava,fetita ta moare.”
Toata lumea mea sa prabusit, eram o leguma umana care nu-si explica unde a gresit de ce nu am fost in stare sa o fac pe Daria un copil normal, ma uitam la ea si-i ceream ieratare ca se chinuie, nu-mi vene sa cred ca ingerasul meu, primul meu copil, pe care l-am asteptat atat si am luptat sa pastrez sarcina, nu va exista.Nu voiam sa concep asa ceva, nu voiam sa inteleg ca fetita mea este atat de bolnava inacat, nu va supravietui.L-am sunat pe sotul meu, a venit intrun suflet si ne-am petrecut noaptea asteptand…dezastrul.
Eram fericiti cu fiecare minut care trecea si Daria supravietuia, lupta sa traiasca.
Am ajuns la ziua 29 martie 2010, fetita mea trecuse de acea noapte, care spuneau ei ca nu va supravietui, ingerasul meu voia cu orice pret sa traiasca, ea nu a venit pe lume pentru o zi…ea avea planuri de viata cu mami si cu tati. Bineanteles ca medicii de la neonatologie din TULCEA (mai exact doamna doctor Dumitrache) imi spuneau ca nu-si explica de ce antibioticele nu-si fac efectul.”nu-mi explic de unde vine atata sange, de ce vomita doar sange, pe nasuc ii iese sange, pierde foarte mult sange, ii vom face o transfuzie, are nevoie de sange, dar mami degeaba  fetita ta nu va supravietui, imi pare rau sa-ti spun dar nu stim ce sa mai facem.” Ce era sa fac eu….ca mama disperata, fara nici o stiinta despre asa ceva, ce puteam face sa-mi salvez copilul?
Cum puteam sa-i dau viata de la mine, sanatate din a mea ca sa poata trai si sa ne bucuram alaturi de ea? Ei bine nu puteam face nimic omenesc.Am chemat preotul sa-mi boteze fetita, sa fie un bebelus care sigur va ajunge unde trebuie dupa botez.Cu lacrimi de disperare asculatam botezul si-mi spuneam ca trebuia sa fie altfel acel moment nu asa, dar speram la faptul ca botezul o va ajuta sa se faca bine, acum era sub aripa lui D-zeu, era increstinata, era una din ai lui si putea sa aiba grija de ea, sa mi-o faca bine printro minune.
In disperarea mea, ma rugam sa-mi indrume pasii catre un drum benefic pentru fetita mea, sa nu ma lase de izbeliste, e un copil dorit, iubit, voiam sa o cresc, imi doream sa fiu mama.
Mi-am luat inima in dinti si m-am dus la doamna doctor zicandu-i ca vreau sa plec cu fetita la bucuresti, vreau sa o duc sa se faca bine, sa-i faca si ei acolo un control si sa-mi zica daca ei pot face ceva pentru ea. Ei bine, aflati ca m-am trezit cu un refuz:”Mami, esti tanara faci alt copil, la Bucuresti nu au ce sa-i faca mai mult decat ii facem noi aici, ii vor da antibiotice si nimic mai mult, nu poate sa ti-o salveze nimeni, numai D-zeu daca vrea.Te rog du-te la ea si numai plange esti tanara faci alta.”Eram intrun cosmar? Trebuia sa ma trezesc sau chiar mi se intampla? Nu puteam crede urechilor.Nu-mi dadea voie sa-i acord o sansa fetitei mele la viata. O sansa la mie daca era, o voiam, nu voiam sa o las sa ne scape.
 .Plangeam si ma uitam la ea cat era de umflata in burtica, avea un discomfort groaznic, nu putea sa respire, avea un plaman plin cu sange si nu lucra, se chinuia doar cu unul, dar lupta.
Mi se spunea mereu ca nu va trece de noapte, pana la zi nu va ajunge pentru ca starea ei e grava rau, ei nu au mai vazut asa ceva in atatia ani de lucru.(30 de ani)
Am trecut si de acea seara, am ajuns la ziua 30 martie, aceesi situatie, transfuzie de sange aceleasi vorbe, asistentele plangeau cu mine, doctorita incerca sa ma “incurajeze” Daria mai deschidea ochisorii incerca sa planga, (nu se auzea plansetul, geamatul, din cauza plamanasului)si asa a mai trecut de o noapte, fiecare medic de garda care venea imi spunea ca daca Daria trece 24 de ore critice poate avea o sansa la viata, daca trece 72 de ore critice poate are sansa la viata, erau de trecut atatea ore dar nici un raspuns bun.Am trecut la ziua 31 martie 2010, numaram orele critice, ma bucuram de fiecare moment de viata la ei, ceream la medici sa plec cu ea sa ma lase macar una sa o iau, imi spuneau ca nu poate fi transportata ca depinde de aer, ca nu au aparatura necesara pentru ca Daria sa poata fi transportata in siguranta.Il sunam pe sotul si ne sfatuiam discutam disperati ce si cum sa facem sa ne salvam fetita.
Pe 1 aprilie 2010, m-am dus la doamna doctor Anghel si am implorat-o sa ma lase sa-mi iau copilul pe propria raspundere sa plec cu ea la bucuresti.I-am zis ca sun eu personal la SMURD ca platesc transport daca este nevoie dar vreau sa plec cu ea. Am rugat-o sa se puna in pielea mea, sa-si imagineze ca ea trece cu copilul prin situatia in care sunt eu.
Doamna doctor mi-a zis atunci ca imi da voie sa plec, dar nu la bucuresti ca ei nu contracte cu spitalele din bucuresti, ma poate trimite doar la constanta.Mi- a zis ca-mi va face dosarul, vor scrie ca fetita mea e banuita de malformatie congenitala si poate am noroc si ma accepta spitalul, ei au nevoie de date concrete nu de banuieli, dar la noi nefiind medici capabili care sa recunoasca o malformatie, neavand aparatura necesara pentru a face o ecografie sa se vada daca are malformatie fetita mea avea sanse sa fie respinsa.Iar am stat cu sufletul la gura, pana am vazut salvarea care venise sa ne ia, dar…..ghinion, salvarea nu o putea transporta in situatia in care se afla, Daria pana la C-ta murea sigur, ei pe salvare nu erau dotati cu tot ce-i trebuia Dariei pentru a supravietui.
Eram in situatia in care numai intelegeam de ce trebuie sa fie asa, de ce la noi in tulcea sunt numai scursuri la conducere si nu sunt in stare sa ofere posibilitati in cadrul sanitar.Sa nu poti salva o viata, ca salvarile sunt niste epave pe roti, ca spitalele sunt niste hotele degradate, fara nici un comfort, platim spitalizare, platim medicamente, platim sa murim?In acel moment al meu de disperare, o asistenta micuta si grabita imi spune.”mami vine smurdul sa va ia plecati la bucuresti, e singura posibilitate, directorul de la salvare a sunat la smurd si va veti duce la spitalul GRIGORE ALECSANDRESCU”.
Doamne cata fericire pe capul meu, nu-mi venea sa cred ca totusi, o mica sansa la viata avem….mica pentru ca medicul de pe smurd mi-a zis.“noi o luam, dar in starea in care este nu garantam ca va ajunge vie, asa ca va rog sa semnati ca ati fost de acord sa o transferati de la unitatea de aici la cea din bucuresti”.
Am semnat, aveam incredere ca Daria va lupta asa cum a luptat atatea zile, au urcat-o in elicopter, pe noi intro salvare si a inceput cursa pentru supravietuire.In momentul in care am ajuns in curtea spitalului si am vazut medicii, am vazut-o si pe ea intr-un incubator, am intrebat daca traieste, dormea atat de frumos si de profund.Medicii mi-au raspuns ca traieste sa stau linistita si m-au intrebat ce are, ce diagnostic mi sa zis ca are.In momentul in care am zis ca sufera de PNEUMONIE DE ASPIRATIE, medicii s-au uitat unul la altul si au oftat ridicand din sprincene, in minutele urmatoare mi-au bagat fetita la ecografie, au citit ecografia si fara a mai trage de timp mi-au explicat ca are atrezie, ca-i lipseste o bucatica de esofag, ca am venit prea tarziu cu ea, trebuia sa venim din prima zi de nastere nicidecum dupa 4 zile si ca vor incerca totusi sa o salveze, plamanul drept e plin de sange si cel stang 3 sferturi, asa ca vor vedea ei ce pot face pentru a-mi salva fetita, am semnat acordul si am asteptat…..mi-au bagat fetita in operatie pe 1 aprilie la ora 23.30, in JOIA Mare fetita mea era pe masa de operatie.

Am asteptat 3 ore cat a durat operatia, ne bucuram ca nu a iesit nimeni mai devreme din operatie, asta insemna ca Daria a rezistat si anesteziei si operatiei.In momentul in care a venit domnul doctor Danila Viorel, eram stresati, emotionati sa vedem cum au decurs lucrurile.Ei bine dansul ne-a spus ca operatia a decurs bine, au incercat sa-i faca ligatura directa a esofagului si acum sa speram ca va rezista operatia si mai ales ca va lupta Daria, ca va trece de perioada post-operatorie, ingerasul meu era inca cu semnul intrebarii pentru ca noi am ajuns tarziu la operatie, dar exista sansa ca micuta mea sa traiasca.Ne-au explicat ca daca nu va rezista operatia ,va fi nevoie de alta si atunci ii vor aplica un furtunas in abdomen care va duce la stomacel, iar partea superioara a esofagului ii va fi scoasa pe la gatisor.Ei bine am asteptat perioada post-operatorie 6 zile sa vedem cum decurg lucrurile, dar in momentul in care Daria sa trezit…..operatia s-a rupt, asa ca a fost nevoie ca pe data de 8 aprilie sa intre iar in operatie si sa-i aplice gastrostoma si sa-i scoata esofagul pe la gatisor, pentru a putea elimina saliva.Ei bine au intrat iar cu ea in operatie, pentru a doua oara, alte emotii, alte ore de asteptare, alta perioada post-operatorie, dar data aceasta cu o reusita, pana pe data de 20 aprilie, micuta mea a stat doar cu perfuzii, au incercat sa o puna “pe picioare” au imunizat-o i-au intarit organismul si de pe acea data au inceput sa o hraneasca cu laptic, cate putin crescand progresiv gramajul.

Ingerasul meu acceptase operatia, acum ii tratau plamanasii care nu “stateau chiar pe roze” asa ca a mai durat perioada emotiilor ceva timp, dar au reusit sa faca si asta sa fie bine.

Am avut probleme din cauza alimentatiei, vasele limfatice nu au rezistat asa ca Daria a facut pleurezie, i-au bagat tub de dren sa scoata tot lichidul si au asteptat ca vasele limfatice sa se sudeze singurele pentru a se stopa scurgerea de lichid, au tratat-o si pentru asta.Ne-am facut bine si de Inaltare, ne-au facut externarea. Daria era bine, fetita mea traia, ne hraneam artificial dar o aveam in viata, am luptat pentru ea, nu conceapeam sa nu fac nimic pentru un sufletel mic si nevinovat care a vrut sa se nasca, sa traiasca in momentul in care toata lumea zicea ca nu are sanse.

Daria  e o luptatoare le-a aratat asta tuturor care nu au avut incredere in ea.D-zeu mi-a indrumat pasii catre sansa vietii ei, mi-a dat taria de care am avut nevoie in acel moment, pentru a pleca cu ea si a o opera, apoi mi-a dat curajul si taria sa o ingrijesc ca pe un copil normal timp de alte 2 luni pana am ajuns in Germania, la operatia finala.Fericirea ne-a fost enorma cand am primit programarea la operatie in Germania, am ajuns acolo pe data de 15 august de Sf.Marie au fost 2 zile de investigatii medicale 16 si 17 iar pe 18 au dimineata la ora 8.00 au bagat-o pe Daria in operatie, operatia a decurs 6 ore, emotii, dar de aceasta data emotii de bucurie ca micuta mea va fi in sfarsit un copil normal, ca va papa pe gurita ei.

Aici medicii au facut ligatura directa a esofagului si a tinut, a trecut cu bine de perioada post operatorie, vindecarea ei a fost rapida, fara complicatii prea mari.
I-au schimbat gasrostoma, i-au pus una de-a lor pana se obisnuieste sa pape pe gurita, nu au scos-o ca nu cumva sa nu apara vreo problema, dar cel mai important este ca iubita mea in prezent papa pe gurita.Cu gastrostoma stam 3 luni ca nu cumva sa apara mici probleme de alimentatie, si atunci va fi nevoie sa fie intrun fel hranita.

Acum Daria este un copil normal.Papa pe gurita si le-a demonstrat tuturor ca D-zeu, exista, tot ce s-antamplat cu noi din prima zi de nastere pana la operatie, la plecarea in Germania, s-au intamplat doar in zile de sarbatoare, zile Mari.
Daria merge pe 7 luni si papa, rade si gangureste ca un copil care niciodata nu avut nimic.E drept mi-au salvat-o medicii, dar prin mainile lor a “lucrat” D-zeu.

Atrezia esofagiana si fistula traheoesofagiana!

http://en.wikipedia.org/wiki/Esophageal_atresia



Epidemiologie

Diversele studii internationale indica o incidenta a atreziilor esofagiene de 1/2500 - 1/4500. Studiile populationale au mai aratat o incidenta egala la cele doua sexe. De asemenea s-a mai demonstrat o origine multifactoriala si existenta unei componente ereditare poligenice în aceasta patologie.

Embriologie

Modificarile anatomice din atrezia esofagiana sunt expresia unei afectari timpurii a organogenezei. În saptamâna a 3-a se delimiteaza esofagul în cadrul intestinului anterior. În urmatoarele 2 saptamâni se face dezvoltarea cailor respiratorii inferioare dintr-o expansiune proximala a pe 959x2311j retelui ventral al intestinului anterior împreuna cu cresterea în lungime a esofagului. Cele doua structuri vor fi despartite în plan transversal de un sept (alcatuit din mezenchim para-axial). Perturbarea mecanismului de separare si de migrare mezenchimala duce la aparitia malformatiilor esofagiene si la persistenta de comunicari anormale ale acestuia cu caile respiratorii.

Fiziolopatologie

Dupa reusita primelor anastomoze primare ale captelor esofagiene s-au evidentiat anomalii de motilitate (disfagie, obstructie, reflux gastro-esofagian) ale esofagului refacut, chiar în prezenta unui lumen de calibru normal. Etiologia acestor tulburari este data de deficitul de inervatie autonoma a esofagului atretic.

Clasificarea malformatiilor anatomice ale esofagului

Se utilizeaza clasificarea anatomica (Vogt) si cea prognostica, bazata pe factori de risc (Waterston).

Clasificarea Vogt are 4 tipuri si  anume:

-          tipul 1- absenta esofagului (practic tot esofagul toracic lipseste)

-          tipul 2- atrezie esofagiana izolata (fara comunicare cu caile respiratorii). Tipurile 1 si 2 totalizeaza împreuna 9% din cazuri.

-          tipul 3- atrezie esofagiana si comunicare cu arborele respirator. Subtipul 3a este cu fistula la capatul proximal (si are o frecventa de 1%), subtipul 3b cu fistula la capatul distal (având o frecventa de 85%) iar subtipul 3c cu fistula dubla proximala si distala (si cu frecventa de 1%).

-          tipul 4- fistula în H fara atrezie, având o incidenta de 3%.

Clasificarea Waterston împarte nou-nascutii cu aceasta boala în clase prognostice în functie de 3 parametri: greutatea la nastere, anomalii asociate si prezenta pneumoniei la prezentarea în serviciul de chirurgie.

Se definesc ca malformatii minore-medii cele ca despicatura labio-palatina, ale extremitatiilor, duct arterial patent, defect de sept atrial.Malformatii majore sunt considerate alte atrezii digestive, anomaliile cardiace sau renale mari , asociatiile de malformatii minore.

Clasa	Frecventa %	Descriere	Supravietuire globala 1962	Supravietuire globala actual
A	34	³2500 g, fara malformatii asociate, fara pneumonie	95%	100%
B	38	-1800-2500g, fara malformatii asociate, fara pneumonie - ³2500g, cu malformatii minore-medii sau pneumonie care intereseaza un singur lob	68%	86%
C	28	-          £1800g -          ³1800g dar cu malformatii majore asociate sau cu pneumonie extinsa	6%	73%

Actualmente se mai foloseste ca un bun predictor al rezultatelor functionale definitive distanta dintre cele doua capete esofagiene, masurata intraoperator (sub 2 centimetri se reuseste întotdeauna efectuarea anastomozei primare si functia este buna)

Anomalii asociate

Afectarea timpurie a organogenezei implicata în etiologia atreziei de esofag explica frecventele asocieri malformative (48-55%).  Atrezia de esofag poate aparea asociata cu o singura alta malformatie (dintre ele se pot aminti cele cardio-vasculare, ano-rectale, genito-urinare si scheletice)sau este o componenta a unor sindroame multiple malformative.Se descrie ca specific sindromul definit de acronimul VACTERL           (defecte Vertebrale, Ano-rectale, Cardiace, fistula Traheoesofagiana, atrezie de Esofag, malformatii Renale si anomalii de membre-"Limb").

Diagnostic antenatal

Ecografia arata într-un numar semnificativ de cazuri asocierea polihidramniosului cu lipsa de punere în evidenta a stomacului fetal. Cu un aparat cu rezolutie buna se poate pune demonstra capatul proximal esofagian dilatat.

Diagnosticul la nastere

Simptomatologia la nou-nascut este data în special de prezenta atreziei esofagiene.

Diagnosticul fistulei izolate este mult mai dificil. Atentionarea medicilor neonatologi asupra manifestarilor initiale ale bolii face ca diagnosticul sa fie pus precoce, de obicei în primele 48 de ore. Cele mai frecvente manifestari clinice sunt: prezenta în exces a salivei aerate care nu poate fi înghitita, detresa respiratorie (inclusiv episoade de cianoza la eventualele încercari de alimentatie) care se amelioreaza dupa aspiratia secretiilor, distensie abdominala (mai ales a etajului superior). În cazurile fara fistula distala sau cu fistula nepermeabila, abdomenul este scafoid, fara aer. Ansamblul acestor tulburari este exprimat în formula "nou-nascutul cu atrezie de esofag si fistula eso-traheala înghite în trahee si respira în abdomen". Uneori  diagnosticul este dificil pentru ca tabloul clinic este dominat de simptomele unor malformatii asociate sau ale prematuritatii. Diagnosticul de atrezie esofagiana poate fi exclus daca reusim sa introducem o sonda naso-gastrica. La orice nou-nascut la care nu reusim aceasta manevra se impune efectuarea unei radiografii AP cu sonda in situ. Aceasta va arata în caz de atrezie prezenta sondei oprite în fundul de sac proximal (situat de obicei la nivelul vertebrelor T2-T3). Prezenta aerului în intestine depinde de prezenta si permeabilitatea fistulei dintre capatul distal si arborele traheo-bronsic. Administrarea de substanta de contrast nu este indicata decât atunci când banuim (situatie rara de altfel) prezenta unei fistule proximale. Se mai poate folosi endoscopia pentru evidentierea acestui tip de fistula     ( procedând astfel nu sunt sanse de aspiratie ale produsului de contrast).

Tratament preoperator

Repararea chirurgicala acestei malformatii nu reprezinta o urgenta imediata. Cel mai important este de a optimiza starea generala a copilului înainte de a interveni chirurgical. Odata pus diagnosticul de atrezie esofagiana  se va monta o sonda în fundul de sac superior pe care se vor aspira periodic (sau de preferat continuu) secretiile acumulate. Pacientul va fi transportat la un centru medical competent în a trata aceasta patologie. Pozitia în care va fi îngrijit este cea de decubit dorsal sau lateral cu extremitatea superioara mai ridicata. Se va avea în vedere examinarea (clinica si ecografica) pentru diagnosticul eventualelor malformatii asociate si al complicatiilor respiratorii.

Tehnica chirurgicala

Se face o toracotomie posterolaterala dreapta în spatiul IV intercostal. Abordul regiunii mediastinale posterioare se poate face fie extrapleural fie transpleural. Se evidentiaza repere anatomice importante - vena azygos, nervul vag precum si cele doua capete esofagiene (inferior si superior). Se diseca comunicarea cu caile respiratorii care este apoi ligaturata. Dupa eliberarea si mobilizarea extinsa a capatului superior se încearca efectuarea anastomozei primare între capetele esofagiene (de preferat termino-terminal). Pentru consolidarea anastomozei profesorul Fufezan din Timisoara a descris tehnica de protectie a ei cu un grefon venos din vena ombilicala fixat peste linia de sutura. Daca sunt conditii locale improprii acestei anastomoze (în special distanta dintre capetele esofagiene mai mare de 2-2,5 centimetri) se poate apela la efectuarea de artificii tehnice pe esofagul proximal (alungire a acestuia prin miotomie circulara - Livaditis sau confectionarea unui tub dintr-un lambou anterior muco-muscular). Daca nici aceste manevre nu duc la posibilitatea anastomozarii capetelor esofagiene atunci se renunta la ea si se face esofagostomia cervicala si gastrostomia de alimentatie. Se asteapta apoi momentul în care copilul poate suporta o esofagoplastie (de obicei între 12 - 18 luni sau la minimum 10 kilograme). Esofagoplastia se face fie prin montare retrosternala de colon (colon stâng pe pedicul din artera colica stânga sau colon drept pe pedicul din ileocolica) fie prin tehnica descrisa de Gavriliu (tub gastric fasonat din marea curbura) sau cea descrisa de Spitz (ascensionarea intratoracica a stomacului). Mai nou se indica ca si alternativa terapeutica în cazurile la care a fost imposibila efectuarea anastomozei primare o revizuire a situatiei locale la 6-8 saptamâni de viata (uneori este posibila efectuarea anastomozei în acest moment pentru ca exista o tendinta fiziologica în timp de micsorare a distantei dintre capetele esofagiene). În asteptarea acestor decizii terapeutice definitive pacientul este nutrit pe gastrostoma iar capatul superior este aspirat prin esofagostoma cervicala.

Rezultate

Marea majoritate a pacientilor la care se reuseste efectuare interventiei chirurgicale radicale (primar sau secundar) au o crestere si dezvoltare normala. Se descriu ca si complicatii precoce ale chirurgiei fistulele anastomotice (în general minore), stricturile anastomotice si recurenta fistulei traheoesofagiene iar ca si complicatii tardive traheomalacia (definita ca si "slabiciune" structurala si functionala a traheei care da obstructie partiala de tip inspirator), refluxul gastroesofagian ( care are o incidenta de pâna la 65%, care se manifesta prin varsaturi, semne respiratorii si esofagita peptica si care necesita tratament cu prokinetice - antiacide, postural si dietetic) si alte tulburari de peristaltica esofagiana (care dau în principal disfagie)

Date de contact, a clinicii si a profesorului Schmittenbecher...din Germania!

Aici avem adresa de mail, unde il puteti contacta pentru programare.

Peter.Schmittenbecher@klinikum-karlsruhe.de


Cate ceva despre clinica din Germania, pentru a va documenta pt o mai mare siguranta, toti avem nevoie de siguranta intr-o astfel de situatie, asa ca ....aici puteti citi tot ce va intereseaza despre clinica.

http://translate.google.ro/translate?hl=ro&sl=de&u=http://www.klinikum-karlsruhe.de/medizin/kinder-und-frauen/kinderchirurgische-klinik/allgemeine-vorstellung.html&ei=tqelTNONAoHJswbGr5SrCA&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CB4Q7gEwAA&prev=/search%3Fq%3Dclinica%2Bkarlsruhe%26hl%3Dro%26biw%3D1276%26bih%3D782%26rlz%3D1R2ADSA_enRO373%26prmd%3Dm

ISTORIC DESPRE ATREZIE.....(scris de profesionisti...nu ne apartine)!

Atrezia esofagiana este o malformatie congenitala care apare in procent de unul la 3000 de nou-nascuti. In cazul acestei malformatii esofagul nu este un tub continuu de la gura pana la stomac, ci este intrerupt. In majoritatea cazurilor, pot fi identificate doua tipuri:

1. Partea superioara a esofagului se termina ca un tub infundat, iar partea inferioara comunica cu trahea printro fistula. Aerul trece prin fistula in tractul intestinal iar acidul gastric poate ajunge in caile respiratorii. Distanta este adesea moderata. Intrun numar mai mic de cazuri apar fistule pe ambele parti ale esofagului, tratamentul fiind acelasi.
2. Ambele parti ale esofagului apar ca tuburi infundate, nu exista nici o fistula. Distanta dintre capetele esofagului este adesea mai mare. In unele cazuri exista o fistula in segmentul proximal; situatia clinica este aceeasi ca in cazurile fara fistula deoarece partea distala nu este “prinsa” de trahee si este scurta.

Suspiciunea este adesea data de imposibilitatea de a hrani copilul si / sau de a sonda esofagul. O radiografie a toracelui si a abdomenului superior arata un capat esofagian superior marit plin cu aer. Tubul gastro-intestinal este de asemenea plin cu aer prin fistula (tipul 1) sau nu (tipul 2). Alte malformatii ale inimii, rinichilor, scheletului si anusului ce pot insoti atrezia de esofag, se gasesc in 30% din cazuri si trebuie sa fie diagnosticate sau eliminate prin evaluare clinica, ecocardiografie, radiografie abdominala cu ultrasunete si radiografii cu raze X.
Tratamentul este intotdeauna chirurgical si depinde de tipul de atrezie. Se realizeaza in primele 48 de ore.

1. Se deschide toracele pe partea dreapta. Fistula dintre trahee si segmentul esofagian inferior este sectionata si inchisa. Segmentul superior si segmentul inferior sunt apropiate si legate (anastomoza). Uneori legatura este imposibila in cazul unei distante mari, a unei stari generale necorespunzatoare a copilului sau din motive tehnice. Apoi masurile urmatoare sunt ca la tipul 2.
2. Printr-o incizie cervicala stanga, partea superioara a esofagului este adusa la nivelul pielii si deschisa ca o esofagostomie pentru eliminarea salivei si prevenirea aspiratiei. Printr-o incizie abdominala stomacul este deschis si sondat cu o gastrostomie de alimentare. In mod normal toracotomia nu este necesara in timpul primei operatii.

Daca a fost posibila o anastomoza, esofagul unit este sondat. Pe perioada vindecarii anastomozei, se poate incepe alimentarea pe sonda. Ruperea sau scurgerea precum si contractarea sau stenozarea anastomozei reprezinta complicatiile posibile. Rareori poate aparea o fistula recurenta.
La aproximativ 10 zile dupa operatie, o radiografie cu substanta de contrast verifica daca anastomoza este complet refacuta inainte de a incepe alimentarea pe gura. Daca mancatul pe gurita este dificil, o posibila stenoza trebuie intotdeauna exclusa sau dilatata endoscopic.
Daca nu a fost posibila o anastomoza, copilul este alimentat prin tubul de gastrostomie. O alimentare simulata pe gurita este importanta pentru a impiedica pierderea reflexului de inghitire. Aceasta ar trebui sa se realizeze in timpul alimentarii pe tubul de gastrostomie astfel incat copilul sa poata invata ca bautul si inghititul au legatura cu saturatia. Copilul poate lua in greutate. In jurul varstei de 3 luni se poate planifica reconstruirea esofagului. Aceasta este posibila ca o anastomoza directa daca segmental distal al esofagului a crescut suficient sau ca o transpozitie gastrica. Transpozitia gastrica se realizeaza prin mobilizarea stomacului, mutarea acestuia in torace si legarea directa de capatul superior cervical al esofagului. Aceasta metoda este acceptata azi ca fiind cea mai buna metoda de interpunere (in special in comparatie cu metoda cu colon) din punct de vedere functional.
In prezent mortalitatea este scazuta si in special limitata la cazurile cu insuficienta cardiaca complexa. Problemele ar putea inca aparea de la stenoza fiind necesare repetate dilatari endoscopice. Uneori mobilizarea esofagului inferior afecteaza mecanismele anti-reflux care impiedica refluxul acidului gastric catre esofag. Un reflux gastro – esofagian patologic cu vomitat si lipsa de dezvoltare poate necesita proceduri de alimentare speciale, medicamente sau (rareori) interventie chirurgicala.
Daca inca este deschisa o gastrostomie, acest tub sau buton poate fi inlaturat daca s-a stabilit complet alimentarea orala si daca sunt excluse orice probleme de la anastomoza.
Copiii vor avea adesea o tusa specifica deoarece peretele traheal este oarecum instabil la locul unde se exista fistula. In majoritatea cazurilor acest lucru se va stabiliza pana la varsta de un an.